Mein Alltag auf 140 x 200 cm

Zum Jahreswechsel zieht alle Welt Bilanz, wie das vergangene Jahr so gewesen ist und welche Wünsche man für das kommende Jahr hat. Mein 2019 war sicher alles andere als gut, aber eines hat sich auf jeden Fall verbessert. Nachdem wir einige Experimente mit einem Pflegedienst und anderen Betreuerinnen gemacht haben, hat mich meine Mutter seit Ostern 2018 ganz allein gepflegt und betreut. Keine von uns beiden findet das optimal, wir sind viel zu sehr von einander abhängig. Der Vorteil dieser Lösung ist aber, dass es für mich kaum Aufregung und Reize gibt, die dann Krampfanfälle und andere dissoziative Zustände auslösen.

 

Unser Alltag ist sehr gleichförmig: 

  • Ich schlafe bis mittags und meine Mutter arbeitet vormittags meist ungestört im Büro.
  • Von ungefähr 12 bis 15 Uhr macht sie Mittagspause und versorgt mich in der Zeit (Toilette, Anziehen, Essen, Gespräche).
  • Von 15 bis 18 Uhr bin ich alleine in meiner Wohnung. Ich sitze mit Hilfe von Lagerungskissen in meinem Bett und habe alles, was ich brauche, in Reichweite auf meiner Matratze. Ich beschäftige mich z. B. mit Netflix, PC oder Playstation Spielen, höre Hörbücher oder schaue Internetvideos. Während dieser Zeit kann meine Mutter nochmal ins Büro gehen.
  • Wenn sie Feierabend hat, kauft sie noch kurz ein und kommt dann wieder zu mir. Dann bringt sie mich zum zweiten Mal ins Bad und macht Abendessen. Manchmal verbringen wir den Abend gemeinsam, aber meistens macht jede ihr eigenes Ding.
  • Gegen 23 Uhr werde ich zum letzten Mal ins Bad gebracht und meine Mutter hilft mir, mich bettfertig zu machen. Sie geht dann schlafen und ich bin noch bis 3 oder 4 Uhr wach, damit ich wieder bis mittags schlafen kann, damit meine Mutter den vormittag ungestört arbeiten kann.

Meistens klappt dieser Zeitplan ganz gut, aber wenn es Störungen gibt und ich meine Mutter zu ungeplanten Zeiten brauche, ist das natürlich schlecht - entweder für ihre Nachtruhe oder für ihren Job. Alle Termine müssen sich nach unserem Tagesrythmus richten. Wir müssen beide viel zurückstecken und Kompromisse schließen, nur so kann das funktionieren. So muss meine Mutter z. B. immer abrufbar sein, sie kann keine Dienstreisen machen und muss manchmal mitten aus einer Konferenz alles stehen und liegen lassen und nach Hause rasen. Glücklicherweise hat sie es nicht weit vom Büro zu meiner Wohnung. Ich sitze den ganzen Tag bei zugezogenen Vorhängen und mit Noise-Cancelling-Kopfhörer komplett alleine in meinem Schlafzimmer, damit ich jegliche Art von Reizen und Triggern ausblenden kann. Mehrere Stunden im Rollstuhl oder auf einem Sessel zu sitzen, geht gar nicht, weil es viel zu schmerzhaft, anstrengend und einschränkend wäre.

 

Die einzigen Menschen, die ich sonst noch sehe, wenn sie zu mir ins Haus kommen, sind einmal wöchentlich meine Physiotherapeutin, die vierteljährliche Pflegeberatung, ganz selten meine Hausärztin und auch sehr selten ein Berater vom Sanitätshaus. An diese Leute hab ich mich mittlerweile so gewöhnt, dass ich mit deren Besuchen einigermaßen entspannt umgehen kann. Im ganzen Jahr 2019 habe ich nur zweimal meine Wohnung verlassen, als wir nach Bielefeld in die Klinik gefahren sind. Dabei gab es allerdings das volle Programm an Dissoziationen und Panik. Ironie an: 'Zum Glück gibt es ja weder Fachärzte noch Psychotherapeuten die mich behandeln würden, also entfällt auch dieser Trigger und ich bekomme keine Anfälle durch therapeutische Interventionen.' Ironie aus.

 

Mit dieser verlässlichen und monotonen Zeitplanung und ohne große Trigger und Aufregungen habe ich im letzten Jahr nur zwei Krampfanfälle gehabt. Darüber bin ich sehr froh, weil so ein Krampfanfall bei mir ja immer über viele Tage große Schmerzen und noch mehr Bewegungseinschränkungen als ich sie sonst schon habe verursacht. Außerdem hat sich nach Krämpfen mein Allgemeinzustand oft verschlechtert und sich nicht wieder erholt. Generell sind die krassen dissoziativen Zustände seltener und weniger dramatisch geworden. Das heißt aber nicht, dass es mir gut geht. Ob Krampfanfälle oder nicht, ich verliere immer mehr Körperfunktionen durch die dissoziative Lähmung, die schwere Depression ist erdrückend, chronische Schmerzen und Fatigue machen mir echt zu schaffen, die Zwänge erschweren die Pflege und generell ist das Gefühl von Ausweglosigkeit und Endgültigkeit allumfassend.

 

In der Zeit, als wir mit verschiedenen Pflegekräften experimentiert haben, hatte ich mehrmals in der Woche Krampfanfälle und andere Krisen. Meine Mutter musste ständig von der Arbeit nach Hause kommen und hatte dadurch erheblich mehr Stress als jetzt - und ich natürlich auch. 

 

Trotzdem ist das natürlich keine Dauerlösung. Nach wie vor wünsche ich mir eine Wohngemeinschaft mit anderen Frauen, die ähnliche Befürfnisse haben wie ich. Ich bin eine erwachsene Person und möchte nicht so abhängig von meiner Mutter sein. Die wünscht sich natürlich auch ein normales Leben, in dem sie über ihre Zeit frei verfügen kann. 

 

Kleiner Spoiler für 2020: wir starten das Jahr mit einem neuen Widerspruch gegen die Ablehnung eines neuen elektrischen Rollstuhls. Außerdem 'freu ich mich schon wahnsinnig' auf mein nächstes Abenteuer: ein Zahnarzttermin inklusive komfortabler Anreise liegend im Krankenwagen und erholsamen Tiefschlaf in Vollnarkose.

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