Neue Hilfsmittel und Behandlung

Nach vielen Monaten gab es endlich mal wieder etwas Bewegung in meinem Alltag, wenn man einen 20-minütigen Termin als Bewegung sehen kann. Naja, wie auch immer es gibt ein paar Neuigkeiten, die ich mitteilen wollte.

Seit 2018 stehe ich ja komplett ohne Psychotherapie da, auf einen Hausbesuch von meinem Psychiater warte ich auch schon seit zwei Jahren und andere Fachärzte habe ich auch keine. Ein bis zweimal im Jahr kommt meine Hausärztin zu mir nach Hause, um meine Blutwerte zu testen. Das Highlight meiner Woche ist, wenn meine Physiotherapeutin zum Hausbesuch kommt, um meine Beine durchzubewegen. Meine Mutter und ich haben ja aber trotzdem nie richtig aufgegeben und haben immer nach anderen auch alternativen Behandlungsmethoden gesucht und auch in Anspruch genommen. 

Mein letzter Versuch war es, mit CBD Kapseln und Liquid zum Verdampfen irgendeine Wirkung zu erzielen. Einen wirklichen Unterschied meiner Gemütslage haben wir damit nicht bemerkt. Die entspannende Wirkung, die oft beschrieben wird, trat bei mir nicht ein. Aber was sich möglicherweise durch das CBD verbessert hat, ist die Streckspastik in meinen Beinen. Die war in den letzten Wochen zwar noch deutlich vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem. Bei einer Streckspastik verkrampfen sich ganz plötzlich die Muskeln in meinem Bein, sodass es sich komplett durchstreckt. Das ist sehr unangenehm und schmerzhaft. 

Mittlerweile bin ich nun für meine Schmerzbehandlung bei Akupunktur nach Chinesischer Medizin angelangt. Vor zwei Wochen gab es ein erstes Kennenlern-Gespräch mit einer Heilpraktikerin. Daraufhin hat die Heilpraktikerin sich mit Kollegen besprochen und einen Behandlungsplan mit mehreren anthroposophischen Medikamenten vorgeschlagen. Gestern bekam ich wieder einen Hausbesuch von ihr und sie hat mir erstmal zum Warmwerden in einer Hand eine Akupunkturnadel gesetzt. Plan ist es, in Händen und Füßen Nadeln zu setzen, aber für den ersten richtigen Termin war das erstmal genug. Die Termine werden wir so fortführen und ich hoffe auf das Beste.

Morgen bekomme ich sogar noch einen Besuch von meiner neuen ambulanten Betreuerin. Ja! Es hat geklappt, mein Antrag auf Eingliederungshilfe wurde genehmigt und ich habe endlich wieder mal jemanden zum „Reden“ (Ich bin stumm, aber kommunizieren hört sich blöd an). Durch Corona konnten wir erstmal nur per Mail schreiben, was für mich sehr schwierig ist. Die ersten zwei Mails von ihr hörten sich aber sehr freundlich und passend an. Meine letzte ambulante Betreuerin über die Eingliederungshilfe ging 2017 und seitdem gab es keine ABW. Zwischendurch hatten wir einen großen Streit mit dem Landkreis und mir wurde jegliche Eingliederungshilfe verweigert, aber nun endlich hat es wieder nach einem Personalwechsel geklappt. Zuerst wird meine Mutter noch bei den Terminen dabeibleiben, bis ich mich sicher genug fühle und die Frau mir nicht mehr ganz so fremd ist. Weil generell meine Aufmerksamkeit bei Gesprächen nicht lange durchhält, werden wir erstmal einmal in der Woche kurze Termine machen. Und dann schauen wir mal wie‘s weiter geht und ob überhaupt die Sympathie stimmt. Aber zumindest habe ich die Aussicht, mit einer weiteren Person als nur mit meiner Mutter regelmäßig über Probleme und den Alltag reden zu können.

Oben hatte ich ja geschrieben, dass meine Physiotherapeutin einmal die Woche zu mir kommt. Sie ist die einzige, die meinen Zustand momentan regelmäßig sieht und die mich körperlich einschätzen kann. Von ihr haben wir den Tipp bekommen, einen Lymphomat zu beantragen. Das ist eine maschinelle Lymphdrainagentherapie. Die Beine werden in ein Schlauchsystem mit Luftkammern gelegt. Diese pumpen sich auf und führen eine massierende Bewegung von unten nach oben über das Bein durch. Dicke Beine durch Wasseransammlung vor allem im Sommer, kennen wahrscheinlich ziemlich viele Menschen. Durch die Inaktivität meines Körpers und speziell der Beine ist die Durchblutung und Zirkulation in meinem Körper sehr schlecht. Dadurch staut sich in meinen Beinen und Füßen sehr viel Lymphflüssigkeit an, was zu dicken Beinen führt. Um einen Dekubitis oder offene Wunden an den Beinen zu verhindern, brauche ich eigentlich Lymphdrainage. Das wird durch eine leichte Massage gemacht, was leider bei mir nicht geht, weil dabei Körperregionen angefasst werden müssen, die ein No-Go sind. Meine Physio hatte schonmal versucht meine Beine eng zu wickeln, aber das klappte auch nicht gut und meine Füße sind so schmerzempfindlich, dass wir keinen Kompressionsstrumpf drüber bekommen können. Also gab sie uns den Tipp, einen Lymphomat zu beantragen. Eine Beraterin vom Sanitätshaus kam und wir testeten, welches Produkt funktioniert. Danach haben wir einen Lymphomat ohne Fußteil bei der Krankenkasse beantragt, die daraufhin sofort ablehnte. Was auch sonst! Wir mussten lange auf eine Stellungnahme von meiner Hausärztin warten und meine Physiotherapeutin hat auch eine Stellungnahme geschrieben. Heute bekam ich Post, dass der Widerspruch angekommen sei, aber der MDK das noch prüfen müsse. Ich war schon mega sauer! Aber kurz darauf bekam ich eine Nachricht von meiner gesetzlichen Betreuerin, dass das Teil doch genehmigt wurde. Puh!!! Hoffentlich wird das Teil schnell geliefert. Ich hoffe sehr, dass der Lymphomat etwas bringt und dadurch Schmerzen an den Beinen gelindert werden können.

Zu meinem E-Rollstuhl gibt es noch keine Neuigkeiten. Bei der Krankenkasse warten wir auf den Widerspruchsausschuss, der nochmal über den Widerspruch entscheiden muss. Außerdem haben wir beim Landkreis den E-Rollstuhl als wichtiges Mittel zur Teilhabe beantragt. Auf jeden Fall wird es noch lange dauern, bis eine endgültige Entscheidung getroffen wird. Ich bin ja geduldig.

Schon vor einiger Zeit hatten wir bei meiner Krankenkasse ein Pflegebett bestellt. Die Krankenkasse wollte mir aber nur ein 90 cm breites Bett bewilligen. Das habe ich abgelehnt, da ich nicht wollte, dass sich mein Lebensraum von 140x200 cm auf 90x200 cm verkleinert. Die Krankenkasse ließ aber nicht mit sich reden und ich habe mich strikt geweigert meinen Lebensraum zu verlieren. Also arrangierten wir uns weiterhin mit meinem alten Bett, was aber für meine Mutter und mich immer schwieriger wurde, weil es für mich als bettlägerige Person einfach nicht geeignet war. Mit der Zeit wurde aber immer deutlicher, dass ich ein neues Bett brauchte. Also schenkte mir meine Mutter ein neues 140ger Bett, das extra hoch ist, damit meine Mutter besser rankommt und sich nicht ständig bücken muss. Zusätzlich hat das Bett einen elektrisch verstellbaren Lattenrost. Es kam diese Woche und ich freue mich sehr darüber. Jetzt musste mein Schlafzimmer etwas umgestellt werden, was für mich erstmal Stress bedeutet, weil ich ein strukturiertes, aufgeräumtes Zimmer ohne viele Reize brauche. Diese Woche haben wir damit verbracht, zu organisieren, was wohin gehört und was ich in erreichbarer Nähe brauche und wo ich Dinge ablegen kann. Aber mittlerweile haben meine Mutter und ich das ganz gut im Griff. Der Lattenrost lässt sich wie ein normales Pflegebett im Kopf und Fußteil verstellen, sodass ich tagsüber immer mal wieder meine Sitzposition verändern kann, das ist sehr angenehm. Danke Mama!

Also zusammengefasst gab es einiges Erfreuliches (soweit sich jemand mit einer schweren Depression freuen kann). Ich bin gespannt ob und wie die geplanten Behandlungen anschlagen und wie das mit der neuen ambulanten Betreuerin wird. Und ich hoffe natürlich immer noch, dass ich einen E-Rollstuhl bekomme, um auch mal mein Bett verlassen zu können. Im Februar 2021 habe ich einen ersten Vorstellungstermin bei einer neuen Psychiaterin, bis dahin MUSS der E-Rollstuhl da sein!