Meine Geschichte

Als ich 2011 von einem zwei-jährigen Au Pair Aufenthalt in den USA zurückkam, dachte ich, dass ich erwachsen sei. Jetzt läge mein Leben vor mir: Beruf, Karriere, Liebe, Familie, jede Menge Partys und eben alles, was ich mir als 20-Jährige für mein restliches Leben so wünschte.

Aber genau das Gegenteil passierte. 2012 lief nichts so, wie ich mir das vorstellte und ich rutschte ziemlich schnell in eine Depression. Ich suchte mir also professionelle Hilfe, zuerst bei einer ambulanten Psychotherapeutin und nach wenigen Wochen ging ich freiwillig in die Akut-Psychiatrie. Ich war so naiv, zu denken, dass ich dort sofort Unterstützung bekommen würde. In den 3 Wochen, in denen ich in der Klinik war, habe ich keine Hilfe bekommen und ich war entsetzt über die Zustände in dieser Psychiatrie, die Respektlosigkeit und wie dort mit Menschen umgegangen wurde.

Nach wenigen Wochen ging es weiter in die nächste psychiatrische Klinik, wo ich 4 Monate verbrachte. Dort machte ich bessere Erfahrungen. Ich war in einer Gruppe von Gleichaltrigen und lernte zum ersten Mal Skills kennen.

Zu dieser Zeit war ich immer noch völlig überfordert mit mir selbst und wusste nicht, wo oben und unten war. Neben der Depression wurde eine Borderline Persönlichkeitsstörung diagnostiziert. Mit der Diagnose begannen natürlich auch die ersten Vermutungen und Interpretationen, warum ich diese Störung entwickelt hatte. Es wurde gleich angenommen, dass ich traumatische Erlebnisse in meiner Kindheit hatte. „Schuld“ wurde schnell bei meiner Mutter gefunden und mir wurde geraten, mich von ihr zu distanzieren. Was für uns beide völlig unvorstellbar war, weil wir immer ein sehr gutes und offenes Verhältnis zueinander hatten.

2013 begann ich eine schulische kaufmännische Ausbildung. Am Anfang des zweiten Ausbildungsjahres ging es mir zusehends schlechter und ich musste die Ausbildung abbrechen. Ich konnte aufgrund von Reizüberflutungen nicht mehr in einem Raum voller Menschen sein und ich fing an, häufig zu dissoziieren. Aufgrund der dissoziativen Zustände wurde unterstellt, dass ich als Kind misshandelt worden sei und die Diagnose „komplexe posttraumatische Belastungsstörung“ wurde gestellt. Schnell war mein Stiefvater als Täter und meine Mutter als Mittäterin beziehungsweise Mitwisserin identifiziert. Dass ich mich nur an wenige Situationen, die ich als Erwachsene nicht als okay ansehe, erinnern konnte, wurde immer so ausgelegt, dass ich alles einfach tief verdrängt hätte. Ich war damals so verunsichert, dass ich alles geglaubt habe. Meiner Mutter wurde nie die Möglichkeit gegeben, dazu Stellung zu beziehen.

Es ging mir weiterhin immer schlechter. Aus der Überforderung wurden Angstzustände, Zwänge kamen hinzu, die dissoziativen Zustände wurden immer länger und häufiger. Ich hatte phasenweise Lähmungen und Schwächegefühl in den Beinen und mir blieb hin und wieder mal die Stimme weg. Wegen meiner Ängste und dissoziativen Zustände konnte ich das Haus kaum noch verlassen.

Per Zufall las ich etwas über Assistenzhunde und wie hilfreich sie für psychisch behinderte Menschen sein können. Bis dahin wollte ich nicht, dass jemand über meine psychische Erkrankung Bescheid wusste und habe deshalb alles getan, damit niemand von meiner Krankheit erfährt. Weil ich für die schweineteure Ausbildung eines Assistenzhundes Geld brauchte, habe ich mich entschlossen an die Öffentlichkeit zu gehen und über eine Crowdfunding-Plattform Spenden zu sammeln. Dazu habe ich begonnen, meine Webseite zu gestalten und informiere seitdem hier über meine „Wirr-Wege“.

Die Spendenaktion war sehr erfolgreich und ich trat mit einer Assistenzhunde-Trainerin in Kontakt. Sie riet mir, einen Labrador Welpen zu kaufen, der speziell für mich ausgebildet werden sollte. 10 Monate später zog dann Alec bei mir ein. Und ich musste leider feststellen, dass der Hund für mich völlig ungeeignet und auch nicht gut ausgebildet war.

Am 30.6.2016 war ich mit Alec Gassi gehen. Der große starke Hund gehorchte mir überhaupt nicht und zog mich durch die Straßen. Ich war überfordert und mit meinen Kräften am Ende, meine Beine versagten den Dienst und seit dem Tag kann ich nicht mehr laufen. Ich war furchtbar enttäuscht, todtraurig, beschämt und verzweifelt und es war wirklich schlimm für mich, aber es gab keine andere Lösung, als den Hund wieder abzugeben. Glücklicherweise konnte er in eine wirklich für ihn passende Familie vermittelt werden und ist dort jetzt glücklich.

06.2016 - Getrennte Wege

06.2017 - Alec ist jetzt ein Therapiebegleithund

Die Tage vergingen und die Lähmung hielt an. Es war nicht wie in den vorherigen 2 Jahren, wo die Lähmung auch wieder wegging. Ich war natürlich voller Angst, habe mir große Sorgen gemacht und bin damit zu meiner Psychotherapeutin gegangen. Für sie war es völlig klar, dass es sich um eine dissoziative Bewegungsstörung handelt. Sie riet mir zu „radikaler Akzeptanz“ und hielt eine Diagnostik nicht für nötig. „Das wird schon wieder!“  Den Symptomen sollte ich weiter keine Aufmerksamkeit schenken.

10.2016 - Aufgeschmissen in der Krise?

Zu dieser Zeit vertraute ich meiner Psychotherapeutin vollends und hatte keine Zweifel, dass ihr Rat der Richtige für mich war.

Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil: während ich mich in der ersten Zeit noch wenige Schritte mühsam mit Krücken fortbewegen konnte, brauchte ich bald einen Rollstuhl. Außerdem konnte ich monatelang nicht sprechen. Ich bekam weder Physio- noch Ergotherapie noch Logopädie. Auch psychisch ging es mir zu dieser Zeit furchtbar und es traten Symptome der Dissoziativen Identitätsstörung auf.

12.2016 - Keine Besserung in Sicht
12.2016 - Therapie... wie geht es weiter?

Auf Anraten meiner Therapeutin versuchte ich mir eine psychosomatische Klinik zu suchen. Hier ist ein Blogartikel (Die Klinik-Odyssee), den ich im Januar 2017 dazu geschrieben habe. Spoiler: Ist nicht so gut gelaufen.
Schlussendlich konnte ich aber für 3 Wochen zu einem Probeaufenthalt in eine psychosomatische Klinik in Bayern fahren. Das Essen war da Spitze und es war die einzige Klinik, in der ich mich rundum gut aufgehoben gefühlt habe! Ein Jahr später sollte ich wiederkommen, stellte dann aber fest, dass die behandelnde Therapeutin mittlerweile weggezogen war und dass es auch keinen Ersatz gab. Somit war auch diese Tür verschlossen.

02.2017 - Viele Hindernisse und ein neuer Freund

05.2017 - Das Leben geht weiter

Im Sommer 2017 wurde es nochmal deutlich schlechter. Ich hatte zum ersten Mal einen dissoziativen Krampfanfall und darauffolgenden Stupor und anschließend konnte ich meine Beine gar nicht mehr bewegen. Und dann kamen in der Woche darauf zwei ganz einschneidende Erlebnisse - ich fand mein erstes graues Haar und ein rohes Ei an der Wand.

06.2017 - Disso mal ganz anders...

Kurze Zeit später kam „die große Verschlechterung“! Ich verstummte wieder und meine Muskelkraft und Körperspannung ließen immer mehr nach, sodass ich mich nicht mehr selbstständig vom Bett in den Rollstuhl umsetzen konnte und die Kaffeetasse wurde zu schwer, um sie noch heben zu können. Ich wurde zunehmend pflegebedürftig und meine Mutter quartierte sich auf einem Klappbett in meinem Wohnzimmer ein. Die körperliche Schwäche und die Angst nach dem Ei-Wurf führten dazu, dass ich mein Bett gar nicht mehr verließ.

08.2017 - So kann das nicht weitergehen!

Alle Versuche, an Unterstützung in der Pflege zu kommen, sei es durch einen Pflegedienst, ein Pflegeheim oder stationäre Wohngruppen, scheiterten. Immer hieß es, mein Fall wäre viel zu komplex und nicht zu bewältigen. Auch bei einer neuen Runde Klinikanfragen erntete ich nur Absagen.

Abgesehen davon, dass die PIA mich abwies, weil sie total überlastet war, hätte ich auch gar keine Chance gehabt, dorthin zu kommen, weil ich bettlägerig war, keinen brauchbaren Rollstuhl mehr hatte und Fahrten mit dem PKW komplett unmöglich waren. Fachärzte machen bekanntermaßen keine Hausbesuche. Mit einem Liegendtransport in die psychiatrische Praxis zu fahren und während der Therapiesitzung auf der RTW-Liege liegenzubleiben ist halt auch keine Option.

Die Diagnostik in Bielefeld hat mich keinen Schritt weitergebracht. Gleichzeitig hatte ich mich natürlich aber selber viel informiert und bin durch meine eigenen Recherchen auf funktionelle neurologische Störungen (FNS) oder im Englischen functional neurological disorder (FND) gestoßen. Die Diagnose wurde natürlich von niemandem gestellt, weil ich ja keinen Zugang zu Ärzt*innen hatte, aber anhand der Beschreibung habe ich mich da wiedererkannt und zugeordnet.

Weil mein Aktivrollstuhl mir überhaupt keinen Halt mehr bot und ich darin weder bequem noch sicher sitzen konnte, beantragte ich Ende 2019 einen E-Rollstuhl. Zu der Zeit war ich schließlich schon seit 2 Jahren bettlägerig und ich wollte gerne eine Möglichkeit haben mein Bett verlassen zu können. Schlussendlich bin ich bis vor das Landessozialgericht gezogen. Der E-Rollstuhl wurde abgelehnt mit der Begründung, ich sei durch meine psychische Erkrankung nicht fahrtüchtig.

01.2020  - Mein Alltag auf 140 x 200 cm

03.2020 - Ablehnung vom E-Rollstuhl

Das Jahr 2020 verlief bei mir ereignislos. Corona veränderte nichts an meinem Leben, denn ich war immer noch rein bettlägerig und vegetierte in komplett reizloser Umgebung so vor mich hin. So blieb ich in meiner Komfortzone, ich wurde von niemanden zu irgendetwas gedrängt und hatte somit auch keine Trigger in meinem Leben. Mein letzter Krampfanfall war im Sommer 2019 und die letzten dissoziativen Zustände wenig später.

08.2020 - Gedanken zu Kontaktproblemen

09.2020 - Eine Absage, die weh tut

02.2021 - Alles Kacke, Mann ey!

Im Laufe von 2021 spielten sich 2 Großereignisse ab: ein Zahnarzttermin und der Besuch eines Handwerkers, in meiner Wohnung. Beides waren Ereignisse, die früher unweigerlich zu Panikattacken, Krampfanfällen und Ähnlichem geführt hätten, aber ich blieb völlig ruhig und entspannt und die fremden Menschen machten mir überhaupt nichts aus. Allgemein fiel mir immer mehr auf, dass sich was veränderte und dass ich mich persönlich weiterentwickelte. Meine Toleranzgrenze hatte sich in ganz vielen Bereichen deutlich verschoben.

09.2021 - Von der Trauer zu Selbstmitgefühl

Ganz unabhängig davon, dass es mir mittlerweile psychisch gut ging, war ich aber dann auch schon seit Jahren rein bettlägerig. Meine psychische Gesundheit hat nichts an meinen körperlichen Symptomen verändert, ob positiv oder negativ. Ich verlor in der gleichen Geschwindigkeit immer noch weitere körperliche Fähigkeiten und Kraft. Ich hatte ständige Schmerzen, litt unter schwerer Fatigue und ich hatte immer noch überhaupt keine Unterstützung. Der E-Rollstuhl war endgültig abgelehnt. Meine Perspektive war es, weiterhin ans Bett gefesselt zu sein. Ich war zwar unglaublich froh, psychisch gesünder zu sein, aber trotzdem total unzufrieden mit der Gesamtsituation.

Niemals frischen Regen auf dem Boden zu riechen, Sonnenstrahlen auf meinem Gesicht zu fühlen oder blühende Bäume in echt zu sehen ist verdammt trostlos!

So ein Leben hatte für mich keine Qualität und ich war nicht bereit, es länger zu ertragen!

In der ganzen Zeit meiner Krankheit gab es nur eine Konstante - meine Mutter und die Gespräche mit ihr. Meine Mutter war immer für mich da, hat mich gepflegt, hat mir eine Schulter zum Anlehnen gegeben, hat nicht versucht, mich mit leeren Sprüchen aufzumuntern, hat mir Raum gegeben für alle meine Emotionen und auch die unangenehmen Facetten sein lassen. Wenn ich geweint hab, hat sie mich gehalten und mir das Gefühl gegeben, dass auch das da sein darf. Ich durfte einfach sein! Wir hatten immer die offensten und ehrlichsten, aber auch die schwierigsten Gespräche. Kommunikation war für uns beide immer sehr wichtig. Und trotz allem haben wir nie unseren teils ziemlich schwarzen Humor verloren.

Jedoch ist es immer noch etwas ganz anderes, mit der eigenen Mutter über das eigene Sterben zu reden und vor allem über Sterbehilfe. Aber wir haben auch das geschafft. Wir haben viele Stunden über Lebensqualität, Ängste, Verantwortung, Verpflichtung, Hoffnung und alles Mögliche geredet. Ich wollte die Sicherheit haben, dass ich mich nicht noch mehr quälen muss, wenn mein körperlicher Zustand unerträglich wird. Meine Mutter versteht das und würde das für sich genauso haben wollen. Am Ende dieses Prozesses stand ein gut durchdachter und gut begründeter Antrag auf assistierten Freitod bei einer Sterbehilfeorganisation. Wer hätte es gedacht: 5 Tage vor Weihnachten kam der Ablehnungsbescheid. Das Problem an sich hat sich dadurch natürlich nicht geändert, nur kann ich, wenn mein körperlicher Zustand irgendwann einmal unerträglich geworden ist, nicht mit Hilfe rechnen, um würdevoll zu gehen.
(Ich möchte dazu aber ganz klar sagen, dass das Leben von behinderten Menschen wertvoll ist und schön und lebenswert sein kann.)

Also musste ich mein Leben geringfügig umplanen.

Wenn ich denn nun weiter leben sollte, dann wollte ich mich nicht mehr damit abfinden, 24 Stunden am Tag meine vier Wände anzustarren, ich wollte an die frische Luft und teilhaben an allem, was für mich möglich ist.

Mein psychischer Zustand war so viel besser, dass die Ablehnungsgründe für den Elektrorollstuhl (hauptsächlich die fehlende Verkehrstüchtigkeit) nicht mehr relevant waren. Also stellte ich einen neuen Antrag auf einen Elektrorollstuhl. Ich wusste, dass ich es schaffen konnte, rauszugehen. Mir war klar, dass sich mein Radius erweitert hatte, ich wusste nur noch nicht, wie weit. Ich war absolut nicht bereit dazu weiterzuleben, wenn das hieß, weiter ans Bett gefesselt zu sein. Somit wurde der E-Rollstuhl lebensnotwendig.

Vom neuen Antrag bis zur endgültigen Auslieferung dauerte es weitere 9 Monate, in denen ich gegen mehrere Ablehnungen vorgegangen bin, bis ich letztendlich gewonnen habe und zumindest den größten Teil der Kosten von der Krankenkasse erstattet bekommen habe.

06.2022 - Freude über den E-Rollstuhl und Wut über ableistische Ablehnung

Seit September 2022 bin ich nun endlich wieder mobil. Der E-Rollstuhl bedeutet Freiheit für mich und ich bin super glücklich, dass ich ihn habe. Er ist komplett auf mich angepasst, so dass ich darin so bequem wie irgend möglich sitzen kann.
Das heißt aber noch längst nicht, dass ich jeden Tag unterwegs bin, im Durchschnitt schaffe ich es alle 2 Wochen aus meinem Bett. Ob ich mit dem Rollstuhl das Haus verlassen kann, hängt von verschiedenen Faktoren ab: es muss jemand da sein, der mich in den Rollstuhl setzt und draußen begleitet, das Wetter muss einigermaßen gut sein und vor allem müssen es meine Kräfte, der Schmerzpegel und die Fatigue zulassen. Schon beim ersten Ausflug merkte ich, dass Ängste überhaupt keine Rolle mehr spielten. Ich kann mich in der Stadt bewegen, in Geschäfte gehen und sogar das Gedränge auf dem Weihnachtsmarkt macht mir überhaupt nichts mehr aus. Das Einzige, was meine Bewegungsfreiheit einschränkt, ist die fehlende Barrierefreiheit in meiner Heimatstadt.

Im laufe des Jahres 2022 kam auch meine Stimme zurück. Erst konnte ich nur mühsam Luft durch den Mund pressen, später konnte ich wieder eine Stimmmelodie bilden und lauter sprechen. Es ist noch nicht 100 % wie früher, z. B. kann ich nicht singen, aber ich kann mich inzwischen gut verständigen.

07.2022 - Psychohygiene

Es hat sich noch was Entscheidendes in meinem Leben geändert. Über das persönliche Budget bin ich 2023 zur Arbeitgeberin geworden und beschäftige jetzt vier persönliche Assistentinnen. Dadurch kann ich meine Pflege nach meinen Bedürfnissen selbst organisieren. Wenn ich das Haus verlassen möchte, bin ich nicht mehr auf meine Mutter angewiesen. Der Hauptgrund, warum ich draußen Assistenz benötige, ist, dass ich jemanden brauche, der für mich Türen öffnet, Fahrstühle ruft oder Ampelknöpfe betätigt und in Geschäften meine Arme und Hände ersetzt.

Nach vielen Jahren habe ich jetzt erst wieder die Möglichkeit, zu Fachärzt*innen zu fahren. So konnte ich eine Augenärztin, einen Orthopäden und eine Neurologin besuchen.

Bei der Diagnostik und Behandlung steht mir leider meine Patientenakte im Weg. Überall da, wo meine frühere psychische Erkrankung bekannt ist, wird es mehr als schwierig, unvoreingenommen untersucht zu werden. Es wurde sogar direkt benannt, dass ich aufgrund meiner alten F-Diagnosen keine gezielte Diagnostik bekommen werde. Das empfinde ich als äußerst diskriminierend.
Mir ist es sehr wichtig, eine neue und vor allem ausführliche Diagnostik zu erhalten. Schließlich wurde ja noch nie eingehend untersucht, ob nicht doch eine körperliche Erkrankung zugrunde liegt, zum Beispiel eine Stoffwechselstörung, eine genetische Erkrankung oder eine andere seltene Erkrankung, die nicht bei einem einzigen MRT gleich sichtbar ist. Mittlerweile heißt es ja auch, dass funktionelle neurologische Störungen positiv diagnostiziert werden können, aber das ist bei mir auch noch nie geschehen.

Heute, Anfang 2024, bin ich psychisch gesund, durch meinen E-Rollstuhl mobil, aber weiterhin körperlich schwerbehindert. Nach wie vor bin ich nicht positiv diagnostiziert und meine Lähmung und andere körperliche Symptome sind weiterhin fortschreitend.

Ich habe schon ganz häufig daran gedacht, meine Webseite komplett zu löschen, denn mit vielem, was hier steht kann ich mich nicht mehr identifizieren und vieles sehe ich auch mittlerweile ganz anders. Letztendlich habe ich mich aber dafür entschieden, das nicht zu tun. Um mich aber wieder wohler mit meiner Webseite zu fühlen, habe ich 2024 viele Seiten grundlegend überarbeitet.

Ich hatte viel Zeit, an mir und mit mir zu arbeiten und mich mit mir und meiner Identität als behinderte Frau auseinanderzusetzen. Mir hat es viel Stärke gegeben, mich mit meinen Rechten, (strukturellem) Ableismus und medizinischem Gaslighting zu befassen. Meine persönliche Geschichte teile ich nicht, um damit zu inspirieren, Mut zu machen oder Mitleid zu bekommen.
Psycholog*innen, Psychiater*innen und Ärzt*innen haben mir viel Leid und Schmerzen zugefügt und sie haben rein gar nichts dazu beigetragen, dass ich heute so stabil bin. Dass ich heute psychisch gesund bin, ist kein Grund, die Ärzte aus der Verantwortung zu entlassen. Nicht meine Behinderung, sondern das, was mir widerfahren ist, macht mich wütend und ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin.

Was mich ganz besonders wütend macht, sind die Manipulationen von Psycholog*innen. Rückblickend denke ich, dass ich in einer äußerst fragilen und abhängigen Situation war und mir in der Therapie Dinge eingeredet wurden. Es wurde kein Zweifel daran gelassen, dass ich in meiner Kindheit schwerwiegend missbraucht worden sei. Sicher war auch in meiner Kindheit nicht alles in Ordnung, aber ich sehe diese Annahme heutzutage äußerst kritisch. (Auf keinen Fall möchte ich das Schlimme, was vielen Kindern, vor allem Mädchen, widerfährt und was zu schweren psychischen Erkrankungen führt, in irgendeiner Form relativieren, kleinreden oder abwerten. Körperliche, psychische und sexualisierte Gewalt gegen Kinder verursacht irreversible Schäden und hinterlässt Narben auf der Kinderseele, daran besteht kein Zweifel.)

Ich werde meine Webseite also nicht löschen, sondern weiterführen, vielleicht eher mit dem Schwerpunkt Ableismus und Behindertenrechte und natürlich mit Anekdoten aus meinem Leben.

Ich engagiere mich in der Patienteninitiative für funktionelle neurologische Störungen, auch wenn meine eigene Diagnose auf sehr wackeligen Beinen steht. Aber eine bessere Erklärung für meine Symptome habe ich bisher noch nicht gefunden. Die Anzahl der FNS-Patient*innen steigt ständig und damit auch die Bemühungen der Medizin, die Krankheit zu verstehen und zu behandeln. Und wer weiß, vielleicht profitiere ich ja eines Tages auch davon.

Stand März 2024