Pflegebegutachtung mit vollem Programm

Gestern war mal wieder viel los. Eine Pflegekraft vom MDK hatte sich zur Pflegebegutachtung angemeldet, denn meine Mutter hatte vor einigen Wochen eine Erhöhung des Pflegegrades beantragt. Schon in den Tagen zuvor war ich sehr angespannt. Als die Frau dann zur Begutachtung eintraf, besprach meine Mutter mit ihr zuerst, wie sie mit mir umgehen sollte, bevor sie in mein Zimmer kam. Aber zu dem Zeitpunkt war ich schon ziemlich dissoziiert. Meine Gedanken waren langsam, ich konnte nur noch bruchstückhaft verstehen was ich gefragt wurde und ich konnte mich nicht mehr gut bewegen oder geschweige denn auf irgendwelche Fragen eingehen.

 

Die Gutachterin wollte von meiner Mutter wissen, wie mein Krankheitsverlauf war, was ich alleine kann und bei welchen Tätigkeiten ich Hilfe brauche und sie schaute sich meine Wohnung an. 

 

Es verging nicht viel Zeit bis wir switchten. Die Begutachterin, die als Pflegekraft schon mal mit DIS-Patienten gearbeitet hat, machte dann Bekanntschaft mit zwei kleinen Innies. Der erste Innie hat mit ihr gespielt, bis wir wohl aus Versehen getriggert wurden und ein anderer traumatisierter Innie Angst bekam. Was genau passiert ist, weiß ich nicht, meine Mutter hat mir später erzählt was war. Irgendwie kam es dann dazu, dass ich einen Krampfanfall bekam, der auch wieder sehr lang anhielt. Für die nächsten 1 ½ Stunden war dann eine Jugendliche vorne, die mir mal wieder aufgezeigt hat, wie viel Innenarbeit wir noch vor uns haben. Von 15:30 Uhr war ich wieder vorne, hatte aber einen Stupor, bei dem ich komplett erstarrt und ausgeliefert war. Um 1 Uhr nachts war der Stupor dann soweit aufgelöst, dass ich ins Badezimmer konnte. 

 

Heute ist mein ganzer Körper immer noch sehr verspannt und ich habe Schmerzen. Meine linke Hand kann ich immer noch nicht ausstrecken. Zum Glück war heute Morgen meine Ergotherapeutin da und ich konnte es zulassen, dass sie mir die Hände massierte.

 

Ich bin sehr auf das Ergebnis der Begutachtung gespannt. Die MDK Mitarbeiterin gab zum Schluss natürlich noch keine Einschätzung, aber sie sagte, dass es mir ja ganz offensichtlich seit der letzten Begutachtung im Januar wesentlich schlechter geht.

 

Eben kam per Post noch eine „erfreuliche“ Nachricht: das Amtsgericht hat mir nun endlich eine gesetzliche Betreuerin zugesprochen. Meine Mutter und ich hatten eine uns bekannte Rechtsanwältin vorgeschlagen, die mir jetzt bei allen Angelegenheiten helfen wird.

0 Kommentare

Zerbrechliche Beziehung

Schwupps... so schnell kann sich die ganze Betreuungsituation wieder ändern!

 

In den letzten zwei Wochen hat sich wieder einiges getan. Meine ambulante Betreuerin von der Eingliederungshilfe kommt nun nicht mehr und die Zukunft mit meiner ambulant psychiatrischen Pflegerin ist auch ungewiss.

 

Die Betreuung durch die Eingliederungshilfe mussten wir pausieren. Die Frau begleitet mich seit vier Jahren. Sie ist eine gelernte Erzieherin, die keine Ausbildung in der körperlichen Pflege hat. Rein rechtlich darf sie mir gar nicht beim Transfer aus und in den Rollstuhl helfen und sie kann es auch körperlich nicht leisten. Somit kann sie mir leider überhaupt nicht mehr helfen. 

 

In der letzten Woche ist mir nochmal deutlich geworden, wie fragil die Beziehung zu Betreuungspersonen sein kann. Ein falsches Wort, eine falsche Tat und die ganze Vertrauensarbeit kann zu nichte gemacht werden. So ist es leider mit meiner psychiatrischen Pflegekraft passiert. Sie hat es natürlich nicht absichtlich getan und wollte mir eigentlich im Gespräch helfen. Aber stattdessen erzählte sie mir etwas, was mich extrem triggerte. Dann kamen Bilder und Angst vor der Pflegekraft dazu. Das was sie sagte, ist nichts, was man eben mal so "verzeihen" kann. Die Entschuldigung bringt da leider nichts. Denn das Gespräch hat sich in mein Hirn gebrannt, die aufdrängenden Bilder sind vor Augen und die Angst kann ich auch nicht einfach so abstellen, auch wenn ich mir sage, dass sie mir damit nicht schaden wollte. So schnell kann es gehen! Ich wollte der Situation ein paar Tage Auszeit geben, damit ich darauf mit ein bisschen Abstand schauen kann. Ob ich sie wieder in meine Wohnung lassen kann und sie um mich haben kann, weiß ich noch nicht.

 

mehr lesen 0 Kommentare

Absurdes vom Versorgungsamt

Von meinem erneuten Versuch, beim Versorgungsamt einen höheren GdB und die Merkzeichen aG, B und H zu beantragen, habe ich schon berichtet. Heute kam nun der Bescheid und - nun ja - tataaa- ABGELEHNT!

 

Die 1 1/2 Seiten lange Begründung ist einfach total absurd. "Wegen der bestehenden Funktionsbeeinträchtigungen ist Ihre Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr nicht erheblich beeinträchtigt. Ortsübliche Wegstrecken können noch zu Fuß zurückgelegt werden".

Zur Erinnerung: für den Transfer vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl ins Auto brauche ich ein Rutschbrett, weil ich mich nicht allein umsetzen geschweige denn hinstellen kann. Das haben übrigens zwei Fachärzte und der MdK bestätigt. Lesen die denn die Atteste und mein Schreiben gar nicht? Unterstellen die mir, dass ich simuliere? Oder unterstellen sie den Ärzten, dass sie lügen? Das ist doch eine Unverschämtheit!!!! Behördenwillkür, die auf dem Rücken kranker Menschen ausgetragen wird. Es ist ja nicht so, dass ich hier Unsummen von Zuschüssen oder Unterstützungsleistungen beantrage. Es geht nur um den bescheuerten PARKAUSWEIS!!! Damit ich vor Arztpraxen etc. den Behindertenparkplatz nutzen darf und genügend Platz habe, um aus dem Auto in den Rolli ein- und aussteigen zu können.

 

Jetzt geht es also wieder von vorne los: Widerspruch einlegen mit Hilfe der Rechtsanwältin, Gutachten, Hin- und Her- Schreiben - eine völlig unnütze Zeit-, Geld- und Nervenverschwendung. Ich bin froh, dass ich Leute habe, die das für mich regeln. Sonst wäre ich gar nicht in der lage, dagegen anzugehen.

 

Der Bescheid war für mich wiedermal ein Schlag ins Gesicht. Ich habe mich bemüht, es nicht persönlich zu nehmen, tief zu atmen, ruhig und klar zu bleiben und meine Betreuerin hat mich dabei unterstützt, aber schließlich kam dann doch wieder ein langer heftiger Krampfanfall, Switch und Stupor, der stundenlang anhielt, Auch jetzt (vier Stunden später) bin ich noch nicht in der Lage, meine Arme und Hände kontrolliert zu bewegen, so dass meine Mutter den Blogeintrag für mich tippt. Mit dem Sprechen klappt es auch noch nicht wieder also müssen wir uns mit Telepathie, Zeichensprache und Kritzeleien auf dem Schreibblock verständigen. Die vom Versorgungsamt sollten mal sehen, was so ein Bescheid mit Menschen wie mir machen kann.

1 Kommentare

In die nächste Runde mit dem Versorgungsamt

Nachdem ich ja im August 2015 meinen Erstantrag zur Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt hatte, bekam ich nach zwei Widersprüchen mit Hilfe eines Anwaltes und einer Begutachtung einen GdB von 60 zugestanden. Anfang dieses Jahres bekam ich dann endlich meinen Schwerbehindertenausweis. Merkzeichen wurden mir allerdings verwehrt, obwohl ich seit einem Jahr zusätzlich zu den psychischen Behinderungen im Rollstuhl sitze. Der nächste Schritt wäre damals gewesen, vor Gericht zu gehen, dafür fehlte mir aber die Kraft.

 

Mittlerweile habe ich mit Hilfe meiner Mutter eine gesetzliche Betreuung beim Amtsgericht angeregt. Eine Rechtsanwältin wird hoffentlich bald meine gesetzliche Betreuerin und wird somit viele meiner Angelegenheiten übernehmen. 

 

Bis über den Antrag auf die gesetzliche Betreuung entschieden wird, kann aber noch einige Zeit vergehen. So lange möchte ich nicht warten. Deshalb stelle ich jetzt mit meiner Mutter einen Folge- bzw. Verschlechterungsantrag an das Versorgungsamt. Ich akzeptiere diese Ungerechtigkeit nicht! Ich sehe es nicht ein, dass ich schlechtere Karten habe, nur weil ich unter einer psychischen Behinderung leide. Meine Dissoziative Bewegungsstörung ist mit körperlichen Untersuchungen nicht erklärbar und doch schränkt sie mich sehr ein. Ich kann selbst mit Gehstützen keine drei Meter gehen und nur kurz stehen wobei ich mich immer festhalten muss. Warum wird mir dann kein Merkzeichen aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) zugestanden? Nur weil es keine Röntgenbilder gibt, die das erklären und bestätigen? Nö, das akzeptiere ich nicht! Ich bin keine Simulantin, nur weil die Ärzte nicht wissen was mit mir los ist! Genau so ist es mit dem Merkzeichen B (Begleitung). Meine Erkrankung ist komplex. Wie ich ja schon oft geschrieben habe, kann ich nur selten, zu Terminen bei meiner Psychologin und meinem Psychiater, meine Wohnung verlassen und dann auch nur mit Begleitung. Ich akzeptiere es nicht, dass psychische Erkrankungen so schlecht angesehen werden. Mir geht es bei dieser Angelegenheit vor allem um das Prinzip. Ich habe kein Interesse, mir irgendwelche Leistungen zu erschleichen. Ich hoffe, dass es mir irgendwann mal gut genug geht, dass ich mich wirklich für die Anerkennung von psychischen Erkrankungen engagieren kann.

 

Nun ja, was ich eigentlich damit sagen wollte ist, dass ich mit viel Hilfe nun einen Folgeantrag stelle. Meine Mutter und ich versuchen einen detaillierten Text zu schreiben, der die Gründe gut erklärt. Zusätzlich mit dem Klinikbericht, dem Gutachten des MdK für die Pflegeversicherung und der Feststellung des Pflegegrades 3 geht der Antrag die Tage an das Versorgungsamt. Falls der Antrag wieder abgelehnt wird, werde ich mit der gesetzlichen Betreuerin dagegen vorgehen.

 

0 Kommentare

Das Leben geht weiter

Vor genau einem Monat wurde ich aus der Psychosomatischen Fachklinik Rottal-Inn in Simbach am Inn entlassen. Seitdem ist ziemlich viel passiert. 

 

Mit gutem Gewissen kann ich die Rottal-Inn Klinik weiterempfehlen. In meinen vorherigen Blogbeiträgen habe ich ja schon ausführlich darüber berichtet, wie schwierig es für mich war, überhaupt eine Klinik zu finden. Dass ich tief in Niederbayern gelandet bin, war dann wirklich ein Glücksfall. Meine Ärztin und das Pflegepersonal meiner Station kannten sich wirklich gut mit der Dissoziativen Identitätstörung aus. Egal was passierte, auf uns wurde immer angemessen eingegangen. Ich fühlte mich verstanden, gut betreut und ernst genommen. Die Pflegerinnen waren allesamt sehr geduldig: Auch wenn ich durch einen Trigger stundenlang dissoziierte, im Stupor war oder wir hin und her switchten oder ich eine Panikattacke hatte ließen sie uns nicht im Stich und versuchten mir mit vielen Skills zu helfen. Das Schöne an der Klinik ist, dass sie bereit sind ihr Konzept individuell anzupassen. Ich wurde zu nichts gedrängt, aber man hat mir öfters angeboten, in Begleitung in den Park zu gehen. Ein paar Mal hat es auch tatsächlich geklappt und ich konnte mit einer umsichtigen Pflegerin frische Luft schnappen. Ich hatte mein rollstuhlgerechtes Einzelzimmer, wo ich auch die Mahlzeiten einnehmen durfte (das Essen war übrigens spitze).

 

An meinem Allgemeinzustand hat sich in so kurzer Zeit natürlich nicht viel geändert. Trotzdem war der Klinikaufenthalt ein Erfolg für mich. Erstens weil ich jetzt die Erfahrung gemacht habe, dass ein Klinikaufenthalt auch positiv sein kann und es durchaus engagierte und nette Ärztinnen und Pflegerinnen geben kann. Zweitens weiß ich jetzt, dass ich einen Therapieplatz gefunden habe, wo mir/uns geholfen wird und wo ich wieder hingehen kann.

 

Mit der Entlassung aus der Klinik bin ich auch gleichzeitig in eine neue behindertengerechte Wohnung umgezogen. Hier kann ich mich jetzt frei bewegen, barrierefrei duschen und mir selbstständig etwas aus dem Kühlschrank holen. Ich bin nun die ganze Zeit damit beschäftigt, mir hier einen sicheren Ort einzurichten, damit ich mich hier geschützt fühlen kann. Mir fällt es ziemlich schwer, mich in einer neuen Umgebung sicher zu fühlen. Es ist hier noch alles neu und ungewohnt, deshalb ist es umso wichtiger, mir meine neue Wohnung so angenehm und triggerarm wie möglich zu gestalten.

 

Eine Voraussetzung dafür, dass ich nächstes Jahr wieder in die Klinik in Simbach am Inn kann, ist, dass wir an meiner Betreuungssituation arbeiten. Bisher war es ja so, dass ich eine ambulante Betreuerin für vier Stunden pro Woche habe, den Rest der Pflege deckt meine Mutter ab. Ich brauche deutlich mehr Betreuung, aber nicht durch meine Mutter. Mit meinem Pflegegrad 3 könnte ich einen ambulanten Pflegedienst in Anspruch nehmen, aber die sind hauptsächlich auf Senioren und Krankenpflege eingestellt und haben wenig oder keine Erfahrung mit psychischen Erkrankungen. Dazu hatte ich letzte Woche ein Teamgespräch mit meiner Mutter, meiner Therapeutin, meiner ambulanten Betreuerin und ihrem Chef. Gemeinsam haben wir überlegt, wie wir das Problem lösen. Wir haben mehrere Möglichkeiten herausgearbeitet.

 

  • wir beantragen eine Erhöhung der Betreuungsstunden, es gibt max. 10 Stunden pro Woche. Wenn das genehmigt wird, stellt mir die Betreuungseinrichtung eine zweite ambulante Betreuerin. Damit immer jemand für mich da ist, auch wenn eine der beiden Betreuerinnen mal krank oder im Urlaub ist.
  • wir beantragen Persönliches Budget
  • ich bitte meinen Psychiater um eine Verordung für ambulante psychiatrische Pflege. Das ist eigentlich für Kriseninterventionen gedacht und i. d. R. auf vier Monate befristet, wird aber in Außnahmefällen auch länger gewährt.
  • wir verhandeln mit der Krankenkasse über zusätzliche Betreuungsleistungen
  • wir erwägen eine gesetzliche Betreuung und lassen uns dahingehend beraten

 

Der letzte Monat und auch der Klinikaufenthalt waren für mich sehr herausfodernd und anstrengend. Ich hoffe, jetzt langsam in der neuen Wohnung zur Ruhe zu kommen und mich zu erholen. Nach und nach werde ich mit Hilfe meines therapeutischen Teams die geplanten Veränderungen angehen, ohne mich dabei zu sehr unter Druck zu setzen. Als erstes werde ich nächste Woche mit meiner ambulanten Betreuerin meinen Balkon hübsch machen. Ich bin wirklich froh und dankbar, Menschen um mich herum zu haben, die mich unterstützen und manchmal viel mehr machen, als ihr Job verlangen würde. Es erleichtert mich, zu wissen, dass in der Niederbayrischen Klinik schon der Schweinsbraten mit Bayrischkraut und Semmelnknödel auf mich wartet und wir alle dort sein dürfen.

0 Kommentare

Pflegegrad bei Dissoziativer Störung

Seit dem 1 Januar gibt es ein neues Pflegegesetz, das psychische Störungen besser berücksichtigt. Letztes Jahr wurde mein Antrag auf Feststellung einer Pflegestufe nach einer Begutachtung abgelenht. Nachdem ich und meine Mutter im Januar einen neuen Antrag gestellt hatten, war letzte Woche nochmal eine Gutachterin vom MDK bei mir zu Hause. Die Gutachterin war sehr nett, wohlwollend und umsichtig. Sie hatte sich offentsichtlich über die Dissoziativen Störungen einschl. DIS vorher informiert und sich vorher erkundigt, wie sie mit mir umgehen sollte: z. B. leise sprechen, nicht anfassen, Abstand halten. Das Gespräch dauerte ca. zwei Stunden, sie schaute sich die Wohnung an und ging mit uns einen Fragebogen durch. Die Entscheidung kam innerhalb weniger Tage. Ich habe den Pflegegrad 3.

 

Hier könnt ihr nachlesen, welche Voraussetzungen, welche Pflegegrade es gibt und wie hoch die Leistungen sind. 

www.pflege.de

 

Ob jemand einen Pflegegrad bekommt, hängt nicht nur von den Diagnosen ab, sondern von den tatsächlichen Einschränkungen und wie sich diese auf das Leben auswirken. Es wird darauf geschaut, was man selbstständig tun kann, was mit Hilfe gelingt und was gar nicht funktioniert. Bei mir sind es eben körperliche und psychsiche Einschränkungen, die dazu führen, dass ich ganz viele alltägliche Dinge gar nicht oder nur mit Unterstützung tun kann. Ein kleines Beispiel: Ich kann kein Geschirr abwaschen. Dabei ist es egal, ob ich es nicht tun kann, weil ich nicht aufrecht stehen kann oder weil ich mich sehr vor Schmutz ekle oder weil ich keine komplexen Handlungen ausführen kann ohne dabei zu dissoziieren.

 

Natürlich habe ich mir mein Leben anders vorgestellt und ich finde es ziemlich schwer, die Situation, so wie sie jetzt ist zu akzeptieren. Aber die Leistungen der Pflegeversicherung helfen dabei, zusätzliche Betreuungsstunden zu bekommen, meine Mutter zu entlasten und hoffentlich bald in eine barrierefreie Wohnung zu ziehen. Im Moment verhandelt meine Mutter noch mit dem Sozialamt, welche Kosten für eine rollstuhlgerechte Wohnung übernommen werden. Wahrscheinlich müssen wir etwas zuzahlen, weil die Miete höher ist, als der "angemessene Satz". Eine barrierefreie Wohnung und vor allem ein rollstuhlgerechtes Badezimmer würden mir ein ganzes Stück zusätzlichen Freiraum gewähren und auch für meine Mutter wäre es eine Entlastung, weil ich mir z. B. mal selber einen Yoghurt aus dem Kühlschrank holen könnte.

0 Kommentare

Viele Hindernisse und ein neuer Freund

Es wird mal wieder Zeit, euch meine neuesten "Erfolgserlebnisse" mitzuteilen.

 

Nach nur 18 Monaten, zwei Widersprüchen und einer Amtsärztlichen Begutachtung vor einem halben Jahr hat mir das Versorgungsamt nun eine Schwerbehinderung zugesprochen. Die Merkzeichen "B" - für ständige Begleitung und "aG" - außergewöhnliche Gehbinderung, so findet das Versorgungsamt, stehen mir nicht zu. Auch wenn ich den ganzen Tag im Rollstuhl sitze und keine 3 Meter gehen oder aufrecht stehen kann, auch nicht mit Gehstützen. Ohne Begleitung könnte ich noch nicht mal mehr zu meiner Therapeutin kommen. Da würde ich einen Parkausweis wirklich benötigen. Am Besten, meine Betreuerinnen parken in Zukunft auf Behindertenparkplätzen und legen einen Zettel ins Auto, worauf steht: "Ich bin Rollstuhlfahrerin, aber das Versorgungsamt verweigert mir den Parkausweis. Bitte beschweren Sie sich dort!" Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich eine Klage einreichen sollte (wofür ich überhaupt keine Kraft hätte), oder ein halbes Jahr warten sollte, um dann einen Verschlimmerungsantrag zu stellen. Mir kommen die Entscheidungen von den Versorgungsämtern sehr willkürlich vor, als ob sie den Grad der Behinderung und Merkzeichen auswürfeln würden. Das ist eine Mentalität wie: Wenn man es den Antragsstellern so schwer wie möglich macht, haben die eh keine Kraft mehr um sich dagegen zu wehren.

 

Die Anzahl der Absagen von Kliniken muss ich nochmal nach oben hin korrigieren. Meine Therapeutin hat bei über 40 Kliniken angefragt. Mit den Kliniken, bei denen ich und meine Mutter angefragt haben, sind wir bei über 50 Absagen. Vor zwei Wochen habe ich meine Anmeldung an eine Klinik in Bayern abgeschickt, die meiner Therapeutin eine mündliche Zusage gegeben hat. Jetzt warte ich auf deren Antwort und hoffentlich einen baldigen Aufnahmetermin. 

 

Wie es danach weiter geht, ist noch völlig unklar. Wir haben unzählige Einrichtungen und Vereine angerufen. Entweder sind die Anforderungen an Mobilität und Eigenständigkeit viel zu hoch für mich oder es sind große Wohnheime, in denen Männer und Frauen in allen Altersstufen mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern betreut werden. Wie es aussieht haben wir alle Möglichkeiten ausgeschöpft, es gibt einfach keine passende Einrichtung für mich. Ich glaube langsam, ich muss mir meine eigene Einrichtung erschaffen.

mehr lesen

Die Klinik-Odyssee

Wer krank ist, geht zum Arzt. Wer so richtig krank ist, geht ins Krankenhaus. Klingt einfach, ist es aber nicht!

 

Wer meinen Blog öfters liest, weiß, dass ich mich im August 2016 zu einem weiteren Klinikaufenthalt entschlossen habe. Seit fünf Monaten sind meine Therapeutin und ich nun auf der Suche. 

 

Ich brauche einen Platz in einer psychiatrischen/psychosomatischen Klinik mit Ärzten, die Erfahrungen in der Therapie mit DIS Patienten haben. Die Klinik müsste barrierefrei sein und ich brauche ein Einzelzimmer. Außerdem müsste ich vor allem Einzeltherapie bekommen, weil ich nicht gruppentauglich bin. So weit so gut. 

 

Wir haben mittlerweile bei ungefähr 25 Kliniken angefragt, ob sie mich aufnehmen würden. Bis jetzt habe ich nur Absagen bekommen. Von drei Kliniken warte ich noch auf eine Antwort.

 

Jeder, dem ich das erzähle ist fassungslos, "Das kann doch nicht wahr sein?!". 

 

Die Ablehnungsgründe sind fast immer die gleichen. Es gibt nur wenige Kliniken, die überhaupt Patienten mit einer Dissoziativen Identitätsstörung/Multiple Persönlichkeit aufnehmen, da das Krankheitsbild sehr komplex und langwierig zu behandeln ist. Viele Kliniken sind in alten Gebäuden untergebracht, die sind zwar manchmal sehr schön, aber selten barrierefrei. Aber auch die baulich barrierefreien Krankenhäuser lehnen oft die Aufnahme mit einer Bewegungseinschränkung einfach ab, weil man damit nicht ins Konzept passt z. B. könnte ich nicht bei der Sporttherapie mitmachen. So, nehmen wir einmal an, ich habe eine Klinik gefunden, die mich mit der DIS und dem Rollstuhl aufnimmt. Dann kommt das nächste K.O.-Kriterium; ich kann nur flüstern und auch das kostet mich viel Kraft, manchmal kann ich auch das nicht und bin stumm. Blöd für eine Gruppentherapie! Die ist auch noch aus weiteren Gründen kaum möglich. Ich habe Angst vor Menschen, vor allem vor Fremden natürlich. Das blockiert mich so sehr, dass ich blitzschnell dissoziiere. Zuviele Reize auf einmal kann ich nicht verarbeiten. Wenn mehrere Menschen in einem Raum durcheinander reden, katapultiert mich das sofort ins Aus. Mit der Zeit sind so viele alltägliche Dinge zu einem Trigger geworden, dass ich in Gesprächen schnell abschmiere. Dann sitze ich entweder eingefroren wie in einer "Locked In" Starre da oder es tritt eine andere Persönlichkeit hervor und ich kann mich hinterher an nichts erinnern. Mit diesen Problemen passe ich nicht in die Konzepte der Kliniken, da alle gruppenorientiert arbeiten. Es kommt mir stark so vor, dass die meisten Kliniken absolut gar nicht bereit sind an ihren Konzepten zu rütteln und eine individuelle Lösung zu finden. Klar, der Kostendruck für Krankenhäuser ist riesig und Gruppentherapie ist eben viel günstiger als eine Einzelbehandlung. Kassenpatienten bekommen meist höchstens eine Einzeltherapiestunde pro Woche. Privatpatient müsste man sein.

 

Die verrückteste Voraussetzung, die bis jetzt gestellt wurde, war, dass ich vor Beginn der Therapie schon eine Zusage von einer betreuten Wohngruppe habe, für die Zeit nach der Klinik. So eine Wohngruppe zu finden ist noch schwieriger als einen Klinikplatz, es gibt wirklich nur ganz, ganz wenige für traumatisierte Frauen. Die Ablehnungsgründe sind die gleichen wie oben. Da beißt sich doch die Katze in den Schwanz. Was für eine Art von Unterbringung ich brauche, hängt davon ab, wie es mir geht, wenn ich aus der Klinik komme. Zurzeit bräuchte ich eine vollstationäre Einrichtung, weil ich weder einkaufen, noch kochen, noch sauber machen kann und es erst recht nicht schaffe für mich zu sorgen. Vielleicht bin ich aber auch irgendwann wieder so weit, dass ich in eine teilstationäre Wohngruppe ziehen könnte, in der ich nur tagsüber betreut werden würde.

 

Meine Therapeutin ist auf eine Ärztin gestoßen, die wirklich wusste wovon sie sprach. Sie sagte von sich aus, dass Gruppentherapie für DIS Patienten sowieso gar nicht geeignet ist. Für DIS Patienten ist es schon eine große Herausforderung, nur in der Klinik zu sein und am Alltagsgeschen teilzunehmen. Es wäre völlig falsch sich zu hohe Ziele zu setzen. Mein persönliches Ziel ist es eine bessere Kommunikation mit Anteilen aufzubauen, dies geht selbstverständlich nicht vor anderen Menschen, sondern bedarf viel Einzeltherapie. In der Gruppe ist nicht der Platz um mit traumatisierten Anteilen zu reden. 

 

Ich weiß nicht, ob ich darüber lachen oder weinen soll, wenn man mir immer wieder sagt, dass ich einfach zu krank für eine stationäre Therapie bin. Das ist doch absurd!!! 

 

Um überhaupt irgendwie weiter zu kommen, muss ich aber unbedingt in eine Klinik. Erstens, weil Therapie hier im familiären Umfeld gar nicht möglich ist, dazu muss ich einfach Abstand bekommen. Und Zweitens reicht natürlich eine Stunde ambulante Therapie pro Woche nicht ansatzweise aus. Nach der ambulanten Stunde komme ich nach Hause und bin allein und ungeschützt. Niemand ist da, wenn es mir schlecht geht, ich in Panik gerate oder switche (Persönlichkeiten wechseln). Also berühren wir in der Thapie keine schwierigen Themen und können nur stabiliserend arbeiten. Aber das ist ja auf Dauer nicht Sinn der Sache. Ein Weiterkommen ist also nur in einem beschützten Rahmen möglich. Auch wenn ich noch so viel Angst vor der Therapie habe und dieser Weg bestimmt nicht einfach wird, bin ich aber motiviert und möchte mein Bestes geben, eine Verbesserung zu erreichen.

 

Mit all diesen Absagen fühl ich mich ganz schön im Stich gelassen. Eigentlich ist unser Gesundheitssystem eines der Besten der Welt und trotzdem bekomme ich keine Hilfe, die ich so dringend benötige. 

 

Mit drei Kliniken sind meine Therapeutin und ich noch im Gespräch. Eine Klinik in Bayern würde mich aufnehmen, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Ich könnte aber dort auch nur sechs Wochen bleiben, was bei Weitem nicht ausreicht, aber das wäre zumindest mal ein Anfang. Ich bin froh, dass diese Möglichkeit besteht. Sollten die drei Kliniken, mit denen wir noch im Gespräch sind absagen, wird meine Threapeutin eine zweite Runde beginnen und ausgewählte Kliniken nochmal anschreiben.

 

Hier läuft doch irgendwas falsch?!

0 Kommentare

Urheberrecht

Ich muss da mal was loswerden. Es ist jetzt schon mehrmals vorgekommen, dass ich auf Webseiten, Flyern, Spendenaufrufen etc. von anderen Leuten Formulierungen lese, die wortwörtlich oder minimal verändert mit den Texten, die ich geschrieben habe übereinstimmen. Ich wurde mehrmals gefragt, ob es in Ordnung wäre, sich an meinen Ideen zu orientieren. Dem habe ich immer zugestimmt. Das ist auch alles völlig in Ordnung und ich freue mich von ganzem Herzen für jeden der seinem Assistenzhund einen Schritt näher kommt. Womit ich aber überhaupt nicht einverstanden bin, ist das Kopieren von Texten. Meine Texte sind größtenteils sehr persönlich und haben mich viel Schweiß, Tränen und Herzblut gekostet. Ich habe oft Stunden und Tage lang daran gearbeitet, bis alles so war, wie ich es haben wollte. Ich finde wir sollten alle solidarisch, respektvoll und freundlich miteinander umgehen. Wenn jemand einfach so mein geistiges Eigentum übernimmt und es als „sein Eigen“ ausgibt, verletzt mich das persönlich. Vielleicht denkt ihr jetzt ich stell mich an, aber es gibt ein Gesetz (Urheberrechtsgesetz), dass das geistige Eigentum eines Autors schützt. Das Abschreiben von Texten ist tatsächlich gesetzlich verboten.

0 Kommentare

Aufgeschmissen in der Krise?

Trigger- und Jammerwarnung!

 

Lange Zeit habe ich einen weiteren Klinikaufenthalt strikt abgelehnt. Von meinen drei vorherigen stationären Aufenthalten habe ich viele schlechte Erfahrungen mitgenommen. Nun habe ich mich doch dazu entschieden, wieder in eine Klinik zu gehen, weil es so wie es jetzt ist, einfach nicht mehr weiter geht. Die niederschmetternden Antworten von 12 Kliniken, die meine Therapeutin angerufen hat war jedesmal: "Nein, mit einer Dissoziativen Bewegungsstörung und Dissoziativen Mutismus kann ich nicht aufgenommen werden". Die einzige Klinik, die mich aufnehmen muss, wäre meine hiesige Akutklinik. Dort gibt es hauptsächlich Vierbettzimmer und alle Krankheitsbilder werden auf einer Station zusammen geschmissen, auch fremdgefährdende und traumatisierte Menschen. Ich war 2012 schon einmal dort und es war einfach nur wie in einem schlechten Horrorfilm. Dort hinzugehen ist also absolut keine Alternative!

 

Es ist ganz klar, dass ich nicht alleine leben kann, weil ich es nicht schaffe, ausreichend für mich zu sorgen. Nach langem guten Zureden meiner Therapeutin habe ich den Gedanken zugelassen, in eine therapeutische Wohngruppe zu ziehen. Aber auch da stoße ich nur auf Ablehnung, weil die meisten Einrichtungen grundsätzlich nur stabile Menschen ohne Gehbehinderungen nehmen und ich dort zum Beispiel selbstständig einkaufen gehen müsste. 

 

Seit Ende Juni sitze ich dauerhaft im Rollstuhl. An manchen Tagen schaffe ich es zu Fuß vom Sofa ins Bad zu gehen, an den meisten Tagen klappt noch nichtmal das. Auf dem Foto seht ihr meinen eigenen, maßangefertigten Aktiv-Rollstuhl, der zum Glück sehr schnell von meiner Krankenkasse genehmigt wurde und innerhalb von zwei Wochen geliefert wurde. Der dissoziative Mutismus (Unfähigkeit zu sprechen, ohne eine körperliche Ursache) besteht weiterhin, eine Kommunikation ist entweder nur mit Zettel und Stift möglich oder im sehr leisen Flüsterton.

 

Ich komme aus der blöden Krise, in der ich schon seit Juni stecke, einfach nicht raus. Seit Monaten hat mich die schwere Depression fest im Griff, mein Schlafrhythmus ist komplett aus dem Ruder geraten, ich habe chronische Suizidgedanken, vor Allem und Jeden habe ich panische Angst, ich dissoziiere ständig, die Zwänge werden immer mehr und ich habe fürchterliche Schmerzen. Ich bin so müde. Hilfe bekomme ich nur von meiner Therapeutin und meiner ambulanten Betreuerin und ihrem Stellvertreter, wofür ich sehr dankbar bin.

 

Ich habe viel darüber nachgedacht, ob dies wirklich eine Krise ist, denn eigentlich ist es zu einem Normzustand geworden. Ein Zustand, der über 2 Jahre anhält. Was sich wirklich seit Juni 2016 nochmal verstärkt hat ist, dass die Depression sich ordentlich verschlechtert hat (obwohl ich vorher auch dolle Depressionen hatte). Neu ist, dass ich dauerhaft im Rollstuhl sitze und nicht sprechen kann (diese Symptome traten vorher aber auch immer mal wieder, aber für kürzere Zeit auf). Alle anderen Symptome sind der ganz normale Alltag.

 

Ich habe nun einen Antrag auf Feststellung der Erwerbsminderung bei der Deutschen Rentenversicherung gestellt, da ich immer noch ALG 2 bekomme und alle 6 Wochen eine neue Krankschreibung von meinem Psychiater brauche. Es ist ja auch wirklich nicht abzusehen, dass ich in 6 Monaten wieder arbeitsfähig bin.

Vom Widerspruchsverfahren bei dem Versorgungsamt zur Feststellung der Schwerbehinderung habe ich immer noch nichts weiteres gehört, obwohl ich schon Anfang August bei der Gutachterin war.

Ich habe vor kurzem eine neue Stellungnahme meiner Therapeutin bekommen, dort steht zum ersten Mal die Diagnose Multiple Persönlichkeitsstörung schwarz auf weiß. Zwei Therapeuten haben die Diagnose unabhängig voneinander bestätigt. Es fällt mir jedoch sehr schwer mich damit abzufinden, sehr oft zweifle ich es an, viele zu sein.

 

Die Lage sieht also ziemlich besch*** aus und keiner weiß so richtig wie es weiter gehen soll. Ich bin mit meinen Kräften schon lange am Ende, aber irgendwie muss es ja weiter gehen, auch wenn ich keine Perspektive habe. Ich gehe weiter regelmäßig zu meiner Therapeutin und sie versucht mir zu helfen, damit ich fit für die Klinik werde. Etwas anderes bleibt mir ja auch nicht übrig. 

mehr lesen

Update und eine Treppenhausgeschichte

Ich kann gerade keine Nachrichten beantworten

mehr lesen 0 Kommentare

Stress mit dem Versorgungsamt

Im August letzten Jahres habe ich mich überwunden, einen Antrag bei dem Versorgungsamt auf Feststellung der Schwerbehinderung zu stellen. Das fiel mir wahrlich nicht leicht, wer möchte schon mit 24 Jahren als schwerbehindert gelten?! Dennoch denke ich, dass ich einen Schwerbehindertenausweis brauche, damit ich weniger Probleme mit dem Zutritt in Geschäften bekomme. Besonders das Merkzeichen B (Begleitperson) ist mir wichtig, da ich auf ständige Begleitung angewiesen bin. Obwohl ich immer wieder durch die Dissoziative Bewegungsstörung nicht gehen kann, weiß ich jetzt schon, dass ich keine Chance habe das Merkzeichen G (Gehbehinderung) zu bekommen.

 

Im Februar 2016 habe ich den Bescheid bekommen. Mir wurde eine Behinderung bei seelischen Leiden mit 30 GdB (Grad der Behinderung) zugestanden. Das war eine ziemliche Backpfeife! Immer wieder muss ich festellen, dass psychische Erkrankungen nicht ernst genommen werden. Nur weil man mir das Handicap nicht an der Nasenspitze ansieht, heißt es nicht, das ich nicht extrem eingeschränkt bin. Meine Ärzte fanden das auch sehr unverständlich, denn auch sie hatten meinen Zustand genau geschildert und meinen Grad der Behinderung wesentlich höher eingeschätzt.

 

Ich legte also Widerspruch ein und schrieb ganz genau und unverblümt auf, wobei und welche Einschränkungen ich habe. Das wurde eine sehr lange Liste. Ich musste wieder drei Monate warten, bis ich den Bescheid bekam. Da kam der nächste Schlag: wieder seelisches Leiden mit 40 GdB. Somit bekomme ich auch nicht das Merkzeichen B (Notwendigkeit von ständiger Begleitung). Bei der beigefügten Erklärung sah jeder, dass der zuständige Arzt null Ahnung von meinem Fall hatte und etwas völlig Unpassendes dazu geschrieben hatte.

 

Ich schaltete also einen Anwalt ein (bzw. meine Mutter erledigte das). Nachdem er mit meiner Mutter ein langes persönliches Gespräch geführt hatte, war er auch der Ansicht, dass bei mir eine "Schwere Anpassungsstörung" vorliegt, was eine Schwerbehinderung begründet. Er holte sich also meine Akte vom Versorgungsamt und prüfte sie. 

 

Nun ist er mit der Prüfung fertig und kam zu dem Schluss, dass das Versorgungsamt Zitat "ungenau gearbeitet" hat. Denn aus den Unterlagen kam noch nicht mal heraus, ob sie überhaupt alle meine Diagnosen und Einschränkungen kennen.

 

Jetzt müssen wir schauen, ob das Versorgungsamt im Widerspruchsverfahren meinen GdB erhöht, oder ob wir eine Klage einreichen müssen. Dafür habe ich eigentlich überhaupt keine Kraft. Mir kommt es so vor, als würde das Versorgungsamt erst einmal immer viel zu wenig GdB feststellen und hoffen, dass der/die Betroffene nicht weiter nachfragt. Wieso legen sie kranken Menschen wie mir solche Steine in den Weg?  

 

Ich hoffe sehr, dass ich nicht vor Gericht gehen muss und halte Euch auf dem Laufenden.

mehr lesen 0 Kommentare

Termin beim Gesundheitsamt

Heute hatte ich einen Termin beim Gesundheitsamt. Beinahe hätte mir das Amt meine ambulante Betreuerin gestrichen. Als ich mit meiner Mutter und der Urlaubsvertretung meiner Betreuerin im Wartezimmer warten musste, wurde ich so doll getriggert, dass ich erstmal komplett dissoziiert bin, mit allem drum und dran. Als ich dann dran kam, war ich noch nicht wirklich wieder da, konnte nicht sprechen, geschweige denn gehen. Meine Mutter hat mich dann irgendwie in das Besprechungszimmer gebracht. Dann kam der Hammerschlag, denn die Mitarbeiter wollten meine Betreuung nicht mehr genehmigen. Obwohl wir eigentlich sogar mehr Stunden beantragt haben. Meine ambulante Betreuerin ist außer meiner Mutter und meiner Therapeutin, die einzige Person, der ich richtig vertrauen kann und mit der ich nach draußen gehen kann. Sie hilft mir auch z. B. beim Einkaufen, Arzttermine... So und das wollten die mir wegnehmen. Ich war entsetzt und wütend. Zum Glück konnte der Mitarbeiter von Bethel im Norden, die meine Betreuerin stellen, das Amt überzeugen, aber dafür mussten wir echt kämfen. Jetzt bin ich total erschöpft und ausgelaugt. Aber dafür unglaublich froh, dass ich so ein Glück habe mit Bethel im Norden und deren tolle und kümmernden Mitarbeitern. Jetzt habe ich satte vier Stunden in der Woche mit meiner Betreuerin.

mehr lesen