Neue Hilfsmittel und Behandlung

Nach vielen Monaten gab es endlich mal wieder etwas Bewegung in meinem Alltag, wenn man einen 20-minütigen Termin als Bewegung sehen kann. Naja, wie auch immer es gibt ein paar Neuigkeiten, die ich mitteilen wollte.

 

Seit 2018 stehe ich ja komplett ohne Psychotherapie da, auf einen Hausbesuch von meinem Psychiater warte ich auch schon seit zwei Jahren und andere Fachärzte habe ich auch keine. Ein bis zweimal im Jahr kommt meine Hausärztin zu mir nach Hause, um meine Blutwerte zu testen. Das Highlight meiner Woche ist, wenn meine Physiotherapeutin zum Hausbesuch kommt, um meine Beine durchzubewegen. Meine Mutter und ich haben ja aber trotzdem nie richtig aufgegeben und haben immer nach anderen auch alternativen Behandlungsmethoden gesucht und auch in Anspruch genommen. 

 

Mein letzter Versuch war es, mit CBD Kapseln und Liquid zum Verdampfen irgendeine Wirkung zu erzielen. Einen wirklichen Unterschied meiner Gemütslage haben wir damit nicht bemerkt. Die entspannende Wirkung, die oft beschrieben wird, trat bei mir nicht ein. Aber was sich möglicherweise durch das CBD verbessert hat, ist die Streckspastik in meinen Beinen. Die war in den letzten Wochen zwar noch deutlich vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem. Bei einer Streckspastik verkrampfen sich ganz plötzlich die Muskeln in meinem Bein, sodass es sich komplett durchstreckt. Das ist sehr unangenehm und schmerzhaft. 

 

Mittlerweile bin ich nun für meine Schmerzbehandlung bei Akupunktur nach Chinesischer Medizin angelangt. Vor zwei Wochen gab es ein erstes Kennenlern-Gespräch mit einer Heilpraktikerin. Daraufhin hat die Heilpraktikerin sich mit Kollegen besprochen und einen Behandlungsplan mit mehreren anthroposophischen Medikamenten vorgeschlagen. Gestern bekam ich wieder einen Hausbesuch von ihr und sie hat mir erstmal zum Warmwerden in einer Hand eine Akupunkturnadel gesetzt. Plan ist es, in Händen und Füßen Nadeln zu setzen, aber für den ersten richtigen Termin war das erstmal genug. Die Termine werden wir so fortführen und ich hoffe auf das Beste.

 

Morgen bekomme ich sogar noch einen Besuch von meiner neuen ambulanten Betreuerin. Ja! Es hat geklappt, mein Antrag auf Eingliederungshilfe wurde genehmigt und ich habe endlich wieder mal jemanden zum „Reden“ (Ich bin stumm, aber kommunizieren hört sich blöd an). Durch Corona konnten wir erstmal nur per Mail schreiben, was für mich sehr schwierig ist. Die ersten zwei Mails von ihr hörten sich aber sehr freundlich und passend an. Meine letzte ambulante Betreuerin über die Eingliederungshilfe ging 2017 und seitdem gab es keine ABW. Zwischendurch hatten wir einen großen Streit mit dem Landkreis und mir wurde jegliche Eingliederungshilfe verweigert, aber nun endlich hat es wieder nach einem Personalwechsel geklappt. Zuerst wird meine Mutter noch bei den Terminen dabeibleiben, bis ich mich sicher genug fühle und die Frau mir nicht mehr ganz so fremd ist. Weil generell meine Aufmerksamkeit bei Gesprächen nicht lange durchhält, werden wir erstmal einmal in der Woche kurze Termine machen. Und dann schauen wir mal wie‘s weiter geht und ob überhaupt die Sympathie stimmt. Aber zumindest habe ich die Aussicht, mit einer weiteren Person als nur mit meiner Mutter regelmäßig über Probleme und den Alltag reden zu können.

 

Oben hatte ich ja geschrieben, dass meine Physiotherapeutin einmal die Woche zu mir kommt. Sie ist die einzige, die meinen Zustand momentan regelmäßig sieht und die mich körperlich einschätzen kann. Von ihr haben wir den Tipp bekommen, einen Lymphomat zu beantragen. Das ist eine maschinelle Lymphdrainagentherapie. Die Beine werden in ein Schlauchsystem mit Luftkammern gelegt. Diese pumpen sich auf und führen eine massierende Bewegung von unten nach oben über das Bein durch. Dicke Beine durch Wasseransammlung vor allem im Sommer, kennen wahrscheinlich ziemlich viele Menschen. Durch die Inaktivität meines Körpers und speziell der Beine ist die Durchblutung und Zirkulation in meinem Körper sehr schlecht. Dadurch staut sich in meinen Beinen und Füßen sehr viel Lymphflüssigkeit an, was zu dicken Beinen führt. Um einen Dekubitis oder offene Wunden an den Beinen zu verhindern, brauche ich eigentlich Lymphdrainage. Das wird durch eine leichte Massage gemacht, was leider bei mir nicht geht, weil dabei Körperregionen angefasst werden müssen, die ein No-Go sind. Meine Physio hatte schonmal versucht meine Beine eng zu wickeln, aber das klappte auch nicht gut und meine Füße sind so schmerzempfindlich, dass wir keinen Kompressionsstrumpf drüber bekommen können. Also gab sie uns den Tipp, einen Lymphomat zu beantragen. Eine Beraterin vom Sanitätshaus kam und wir testeten, welches Produkt funktioniert. Danach haben wir einen Lymphomat ohne Fußteil bei der Krankenkasse beantragt, die daraufhin sofort ablehnte. Was auch sonst! Wir mussten lange auf eine Stellungnahme von meiner Hausärztin warten und meine Physiotherapeutin hat auch eine Stellungnahme geschrieben. Heute bekam ich Post, dass der Widerspruch angekommen sei, aber der MDK das noch prüfen müsse. Ich war schon mega sauer! Aber kurz darauf bekam ich eine Nachricht von meiner gesetzlichen Betreuerin, dass das Teil doch genehmigt wurde. Puh!!! Hoffentlich wird das Teil schnell geliefert. Ich hoffe sehr, dass der Lymphomat etwas bringt und dadurch Schmerzen an den Beinen gelindert werden können.

 

Zu meinem E-Rollstuhl gibt es noch keine Neuigkeiten. Bei der Krankenkasse warten wir auf den Widerspruchsausschuss, der nochmal über den Widerspruch entscheiden muss. Außerdem haben wir beim Landkreis den E-Rollstuhl als wichtiges Mittel zur Teilhabe beantragt. Auf jeden Fall wird es noch lange dauern, bis eine endgültige Entscheidung getroffen wird. Ich bin ja geduldig.

 

Schon vor einiger Zeit hatten wir bei meiner Krankenkasse ein Pflegebett bestellt. Die Krankenkasse wollte mir aber nur ein 90 cm breites Bett bewilligen. Das habe ich abgelehnt, da ich nicht wollte, dass sich mein Lebensraum von 140x200 cm auf 90x200 cm verkleinert. Die Krankenkasse ließ aber nicht mit sich reden und ich habe mich strikt geweigert meinen Lebensraum zu verlieren. Also arrangierten wir uns weiterhin mit meinem alten Bett, was aber für meine Mutter und mich immer schwieriger wurde, weil es für mich als bettlägerige Person einfach nicht geeignet war. Mit der Zeit wurde aber immer deutlicher, dass ich ein neues Bett brauchte. Also schenkte mir meine Mutter ein neues 140ger Bett, das extra hoch ist, damit meine Mutter besser rankommt und sich nicht ständig bücken muss. Zusätzlich hat das Bett einen elektrisch verstellbaren Lattenrost. Es kam diese Woche und ich freue mich sehr darüber. Jetzt musste mein Schlafzimmer etwas umgestellt werden, was für mich erstmal Stress bedeutet, weil ich ein strukturiertes, aufgeräumtes Zimmer ohne viele Reize brauche. Diese Woche haben wir damit verbracht, zu organisieren, was wohin gehört und was ich in erreichbarer Nähe brauche und wo ich Dinge ablegen kann. Aber mittlerweile haben meine Mutter und ich das ganz gut im Griff. Der Lattenrost lässt sich wie ein normales Pflegebett im Kopf und Fußteil verstellen, sodass ich tagsüber immer mal wieder meine Sitzposition verändern kann, das ist sehr angenehm. Danke Mama!

 

Also zusammengefasst gab es einiges Erfreuliches (soweit sich jemand mit einer schweren Depression freuen kann). Ich bin gespannt ob und wie die geplanten Behandlungen anschlagen und wie das mit der neuen ambulanten Betreuerin wird. Und ich hoffe natürlich immer noch, dass ich einen E-Rollstuhl bekomme, um auch mal mein Bett verlassen zu können. Im Februar 2021 habe ich einen ersten Vorstellungstermin bei einer neuen Psychiaterin, bis dahin MUSS der E-Rollstuhl da sein! 

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Ablehnung vom E-Rollstuhl

Ende April 2020 habe ich auf meiner Facebook-Seite zwei kurze emotionale Updates zu meinem Antrag auf einen E-Rollstuhl gepostet. Der Vollständigkeit halber kopiere ich diese hier auf meinen Blog.

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Plötzliche Wendung im Rechtsstreit um den Schwerbehindertenausweis

Ich habe ein sehr überraschendes Schreiben erhalten, vom Sozialgericht im Rechtsstreit um den Grad der Behinderung und das Merkzeichen aG (außergewöhnliche Gehbehinderung, um einen Behindertenparkausweis bekommen zu können). Seit 2017 sind wir damit beschäftigt und eigentlich waren wir gerade dabei, einen Gutachter zu finden, der ein gerichtlich angeordnetes Gutachten über meine Gehfähigkeit anfertigen sollte. Dann kam heute ganz überraschend die Post, dass mir nun doch ganz plötzlich das Merkzeichen aG zugesprochen wurde und sich somit der Rechtsstreit erledigt hat. Wir waren ziemlich verblüfft, denn damit hatten wir gar nicht gerechnet. Ist schon kurios, wie sich plötzlich die Meinung von den Beteiligten geändert hat. Wie es nun wirklich dazu kam wissen wir nicht. Aber wir haben schon so oft miese Schreiben von Ämtern bekommen, da war das Schreiben heute doch eine sehr positive Überraschung.

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Das regelmäßige Pflegeberatungsgespräch

Wer einen Pflegegrad ab PG 2 hat und zu Hause gepflegt wird, muss in regelmäßigen Abständen ein Pflegeberatungsgespräch bekommen. Das Gespräch wird mit einer Mitarbeiterin von einem von Dir ausgesuchten ambulanten Pflegedienst geführt, um sicherzustellen, dass Deine häusliche Pflege gesichert ist und es Dir und Deiner Pflegeperson gut geht. Bei Pflegegrad 2 und 3 muss das Beratungsgespräch alle sechs Monate geführt werden, bei PG 4 und 5 alle drei Monate. Die Beratung ist gesetzlich vorgeschrieben, wenn man diese nicht macht, kann es zu Sanktionen von der Krankenkasse kommen. 

 

Ich habe in Foren zu Pflegegraden oft Fragen zu genau dieser Pflegeberatung gesehen. Ich habe von Leuten gelesen, die Angst davor hatten und sich nicht wirklich vorstellen konnten, worum es dabei geht. Deshalb wollte ich Euch kurz berichten wie die Beratung bei mir und meiner Mutter, die auch meine Pflegeperson ist, abläuft. Vielleicht kann ich Euch ein bisschen die Angst davor nehmen.

 

Ich habe seit Dezember 2017 nach einem erfolgreichen Höherstufungsantrag den Pflegegrad 4. Somit findet die Beratung bei uns jedes Quartal statt. Meine Mutter rief bei einem uns bekannten Pflegedienst an und bat um eine leise und umsichtige Pflegerin. Die Beratung findet in der eigenen Wohnung statt. 

 

Bei uns ist es immer die gleiche Fachkraft, die zu uns nach Hause kommt. Ich finde die Frau sehr nett und ich merke deutlich, dass sie auf „meiner Seite“ ist. Der Ablauf ist ganz unkompliziert. Je nachdem, wie ich mich fühle, sitze ich im Rollstuhl oder bleibe im Bett. Bei den ersten Malen blieb sie weit auf Abstand; mittlerweile sitzt sie auf einem Stuhl neben meinem Bett. Meine Mutter/Pflegeperson bleibt die ganze Zeit dabei. Die Pflegerin fragt meine Mutter und mich, ob sich etwas am Zustand oder der Pflege verändert hat und ob wir mit der Pflege zurechtkommen. Falls es etwas gibt, hört sie uns geduldig zu. Dann fragt sie uns, ob wir noch weitere Hilfe oder Hilfsmittel benötigen. Wenn ihr etwas auffällt, rät sie uns von selber, welches Hilfsmittel vielleicht helfen könnte. Falls nötig, bietet sie uns an eine Stellungnahme zu schreiben, z. B. wenn wir bei der Beantragung von Hilfsmitteln ihre fachliche Meinung brauchen. Sie ist dazu da alle unsere Fragen zu beantworten und uns Rat zu geben.

 

Je nachdem wie viel wir zu berichten haben, dauert der Termin 20 bis höchsten 60 Minuten. Zum Ende des Gesprächs füllt sie ein Formular für die Krankenkasse aus. Und dann sehen wir uns in drei Monaten wieder. Die Pflegeberaterin bietet uns auch immer an, sie bei allen Fragen rund um die Pflege stets anrufen zu können. 

Ich schreibe hier natürlich von meinen eigenen Erfahrungen. Die Pflegeberatung ist für einen da, um zu helfen und da zu unterstützen wo man es braucht. Es ist absolut keine Begutachtung, bei der man fürchten muss, dass einem der Pflegegrad aberkannt oder herunter-gestuft werden könnte. Man wird auch nicht ausgehorcht oder verurteilt.

Klar ist es anstrengend und aufregend, wenn eine fremde Person das eigene sichere Zuhause betritt, aber der Termin geht schnell vorbei. Die Beratung ist für uns wirklich etwas Positives!

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Merkzeichen aG – neue Hindernisse

Es ist mal wieder an der Zeit für ein Update zum Thema Versorgungsamt. In meinem Blog hatte ich bereits hier, hier und hier über meinen Schwerbehindertenausweis und die damit verbundenen Probleme berichtet.

 

Das Versorgungsamt bzw. das Niedersächsische Landesamt für Soziales, Jugend und Familie ist für die Feststellung der Schwerbehinderung in Niedersachsen zuständig. Der Grad der Behinderung (GdB) wird auf einem Spektrum in Zehnerschritten bis 100 Grad festgestellt. Ab 50 GdB gilt man als schwerbehindert und man bekommt einen Ausweis. Zu dem Grad können auch noch Merkzeichen vergeben werden: z.B. G – erhebliche Gehbehinderung, B – Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson, H – Hilflosigkeit, aG - Außergewöhnliche Gehbehinderung und noch einige weitere. Mehr Infos dazu gibt es hier.

 

Kurze Zusammenfassung: 2015 Erstantrag 30 GdB, Widerspruch 40 GdB, Widerspruch 60 GdB, 2017 Verschlechterungsantrag abgelehnt, nach dem letzten Widerspruch habe ich jetzt 80 GdB mit Merkzeichen G und B.

 

Die meisten Vergünstigungen, die man mit einem Schwerbehindertenausweis bekommt, sind für mich gar nicht relevant, weil ich ja z. B. nicht erwerbsfähig bin und auch nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren kann. Aber einen Parkausweis, um Behindertenparkplätze nutzen zu dürfen, brauche ich wirklich dringend. Und dafür muss man das Merkzeichen aG haben. Deshalb habe ich, bzw. meine gesetzliche Betreuerin, auch gegen den letzten Bescheid Widerspruch eingelegt und sogar vor dem Sozialgericht Klage eingereicht. Da ich ja weder eine Steh- und Gehfähigkeit und sehr eingeschränkte Sitzfähigkeit habe und für jeden Weg auf einen Rollstuhl und Hilfe von meiner Pflegeperson angewiesen bin, sehe ich mich deutlich im Recht.

 

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Pflege WG für traumatisierte Frauen in Planung

Heute schreibt hier Judith, die Mutter von Johanna. Auf der Suche nach der passenden Wohn- und Betreuungsform sind wir auf die Idee gekommen, selbst eine Pflege- und Betreuungs- Wohngemeinschaft für Frauen mit Traumafolgestörungen und Pflegebedarf zu gründen. Nun fragen wir uns, ob es dafür weitere Interessentinnen gibt!?

 

In den letzten zwei Jahren haben wir uns ganz viele Gedanken darüber gemacht, welche Wohnform für Johanna die Beste wäre. Zurzeit lebt sie ja in einer eigenen Wohnung. Solange sie noch laufen konnte und auch, als sie schon im Rollstuhl saß, sich aber selbst umsetzen konnte, klappte das einigermaßen. Ich und zwischendurch auch verschiedene Betreuerinnen halfen ihr bei allem, was sie nicht selber kann. Mit der Zeit brauchte sie aber immer mehr körperliche Hilfe, z. B. bei jedem Wechsel vom Bett in den Rollstuhl. 

 

Zuerst, vor zwei Jahren, haben wir eine betreute Wohngruppe für traumatisierte Frauen gesucht. Alle, bei denen wir angefragt haben, können keine Rollstuhlfahrerinnen aufnehmen. Als nächstes haben wir mit einigen Pflegeheimen gesprochen, die eine extra Abteilung für „junge Pflege“ haben. Vier Heime haben eine Aufnahme von Johanna abgelehnt, weil der Pflegeaufwand zu hoch wäre oder weil sie sich den Umgang mit der Dissoziativen Identitätsstörung nicht zutrauen. Außerdem haben wir bei Besuchen dort auch deutlich gemerkt, dass das nun wirklich nicht der passende Ort für Johanna wäre. 

 

Die Pflege Zuhause ist aber auch nicht optimal. Johanna ist doch sehr isoliert, Pflegedienste funktionieren nicht, weil die einfach an ihre engen Zeitfenster gebunden sind und so hängt alles an mir, was auf die Dauer keine Lösung ist. 

 

Was gibt es sonst noch für Möglichkeiten? Johanna wünscht sich „ein kleines Häuschen am Wald mit Tieren und einem schönen Garten“. Also eine reizarme Umgebung mit Menschen, die verständnisvoll mit ihr umgehen. 

 

Für Senioren mit unterschiedlichem Unterstützungsbedarf gibt es immer mehr „Pflege WGs“. Dabei mieten oder kaufen sich mehrere Senioren ein Haus oder eine große Wohnung und organisieren gemeinsam Betreuung und Pflege. Die Bewohner selbst gestalten ihr Zuhause und sind dabei nicht an starre Regeln gebunden, wie sie in einem Heim gelten müssen. So ein ähnliches Modell stellen wir uns auch für psychisch kranke Frauen mit Pflegebedarf vor. Für Johanna ist der Umgang mit Tieren sehr wichtig. Wir haben eine Freundin in Schleswig-Holstein, die so ein Projekt unterstützen würde. Sie ist Hundetrainerin und beschäftigt sich mit psychisch Kranken. Deshalb würden wir das Wohnprojekt gerne in der Nähe von Kiel/Eckernförde ansiedeln. 

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Burrito im Weltall

Über drei Monate sind seit dem letzten Blogeintrag vergangen. In der Zwischenzeit gab es nicht viel zu berichten, jedenfalls nichts Positives und Konstruktives und einige Themen sind auch einfach nicht für die Öffentlichkeit. Mir geht es nicht gut und das Schreiben fällt mir schwer. Mit viel Hilfe versuche ich es nun mal wieder.

 

In meinem letzten Artikel hatte ich ja erzählt, dass ich eine persönliche Assistentin hatte. Das hat leider nur wenige Wochen funktioniert. Es lag auf keinen Fall an der Assistentin, die sich wirklich alle Mühe gegeben hat, mich gut zu versorgen. In meinem Kopf begannen sich altbekannte Programme abzuspulen, die verhindern, dass ich jemanden an mich heranlassen kann, vertrauen schöpfe und Nähe zulassen kann. Das hat mich so blockiert, dass der Kontakt von Tag zu Tag schwieriger wurde, bis ich mich ungewollt in Dissoziationen flüchtete, wenn sie nur zur Tür hereinkam. Ich habe versucht, diese Gefühle zurückzudrängen. Rational weiß ich, dass sie ein lieber Mensch ist, aber der Widerstand und Fluchtimpuls war stärker als jede Vernunft. Ich habe aktiv versucht, dagegen anzugehen und meine Mutter und ich hatten viele Gespräche darüber. Ich habe mir in der Zeit sehr gewünscht eine Fachperson zu haben mit der ich Lösungsstrategien entwickeln könnte. Wie gesagt, ich kenne dieses Verhaltensmuster schon seit dem Kindergarten und es stand mir schon mein ganzes Leben lang im Weg. Meine Mutter sagt mir zwar, dass ich mich nicht schuldig fühlen soll, aber davon gehen die Schuldgefühle auch nicht weg. Jedenfalls führte es nun wieder dazu, dass wir keine Unterstützung im Alltag mehr haben. 

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Umgekrempelter Alltag

Da hat sich unser Alltag ganz schön umgekrempelt, aber im positiven Sinne. Seit Beginn dieses Jahres begleitet mich eine liebe, achtsame und geduldige Frau - meine 'Persönliche Assistentin' - durch den Tag. Aber was ist das eigentlich? Menschen mit einer Behinderung werden ja hauptsächlich entweder zu Hause von der Familie gepflegt oder sie leben in einem Heim. Die Heimunterbringung macht den Menschen sehr unselbstständig. Man muss sich an Zeitpläne und Abläufe im Heim halten. Zu Hause gepflegt zu werden ist auch nicht immer ganz einfach. Die pflegenden Angehörigen werden meist bis an die Grenzen ihrer Kraft belastet. Pflegedienste können zwar Abhilfe schaffen, aber die haben auch ein sehr enges Zeitfenster in dem alles erledigt werden muss. Für mich persönlich ist ein Heim ganz und gar ungeeignet, weil ich mit meinen Ängsten und Zwängen dort einem enormen Stress ausgesetzt wäre - mit der DIS wollte mich sowieso kein Pflegeheim aufnehmen. Hier zu Hause hat mich bis jetzt meine Mutter gepflegt, aber das neben einer Vollzeitberufstätigkeit hinzukriegen, wurde weder ihr noch mir gerecht. Außerdem tut so viel Nähe uns beiden auch überhaupt nicht gut. Meine Erfahrungen mit Pflegediensten habe ich schon in einem früheren Artikel beschrieben, das kommt somit auch nicht in Frage.

 

Persönliche Assistenz bedeutet, dass den ganzen Tag eine Person für mich da ist. Nicht nur für die reinen Pflegetätigkeiten, sondern um mir in jeder Lebenssituation zu assistieren und mir zur Seite zu stehen. Manche Behinderte haben eine persönliche Assistenz nur für einige Stunden am Tag, manche rund um die Uhr. Das schafft natürlich nicht eine Assistentin alleine, sondern dann wird ein Team aus mehreren Leuten zusammengestellt. Der behinderte Mensch entscheidet selber, in welchen Lebenslagen er welche Hilfe braucht. Somit wird ein gehandicaptes Leben viel selbstbestimmter.

 

Bezahlt wird das Ganze über das trägerübergreifende Persönliche Budget. Entweder kann man selber Arbeitgeber werden und sich komplett selbstständig geeignete Assistenten suchen und einstellen oder man nutzt eine Organisation dafür. Die Organisationen übernehmen dann die Personalsuche und Abrechnung. Solche Orgas gibt es aber hauptsächlich nur in Großstädten. 

 

Ich habe mir selber eine Assistentin gesucht und bin nun eine waschechte Arbeitgeberin! Das persönliche Budget, welches wir im Juli 2017 beantragten wurde zwar letzte Woche bewilligt, aber noch nicht in voller Höhe. Sobald es durch eine Eilklage geklärt ist, kann ich anfangen mir eine zweite Assistentin zu suchen.

 

Auf meiner Facebookseite hatte ich bereits berichtet, dass sich meine Klinikpläne leider wieder in Luft aufgelöst hatten. Seit letztem Jahr hatte ich mich darauf verlassen, im Februar dieses Jahres wieder in die Fachklinik in Bayern aufgenommen werden zu können, in der ich schon letztes Jahr einen dreiwöchigen Probeaufenthalt hatte. Leider sagte die Ärztin mir aus persönlichen Gründen eine Woche vor dem geplanten Aufnahmetermin ab. Was sollte ich nun tun? Wie geht es weiter, ohne ambulante und stationäre Unterstützung? - Das habe ich mich gefragt. Fest stand, ich wollte etwas unternehmen und ich brauche Hilfe. In meiner Not entschied ich mich es noch ein zweites Mal zu wagen in die lokale Akutpsychiatrie zu gehen, weil die mich schließlich nicht ablehnen können. Schlechte Idee!!! Nach 32 Stunden bin ich wieder mit einem neuen Trauma nach Hause gegangen. Die neugebaute Station war alles andere als rollstuhlgerecht und hygienisch eine Katastrophe. Die Ärzte hatten, laut eigener Aussagen, keine praktischen Erfahrungen in dem Umgang mit Dissoziativen Störungen und das Klinikpersonal war respektlos. Meine schmerzhaften Notlagen wurden so dargestellt, als würde ich damit Aufmerksamkeit einfordern. 

 

Die negativen Erfahrungen bewegen mich noch sehr. Die Erinnerungen lassen mich nicht los. Ich habe jede Nacht Albträume, die die Gefühle, die ich dort hatte, widerspiegeln. Ich möchte damit keine Angst vor Akutpsychiatrien verbreiten. In vielen Situationen ist es gut und wichtig, so einen Ort zu haben. Für mich persönlich hat es nicht funktioniert. 

 

Das Positive an der Erfahrung war, dass meine Assistentin mich auch in der Klinik begleitet hat. Sie hat mir dort Halt gegeben und sie hat mich bestätigt in meiner Wahrnehmung der Umstände. Dadurch sind wir uns wesentlich näher gekommen und das Vertrauen ist gewachsen. Ich bin wirklich froh, dass wir uns gefunden haben. 

 

Meine behandelnde Ärztin aus der Klinik in Bayern hat versprochen, dass sie mit einer anderen Reha-Klinik Kontakt aufnimmt. Wenn die mich dort behandeln, wäre das auch eine längere Therapiezeit über Monate. Aber das steht noch in den Sternen, ob ich dort überhaupt aufgenommen werde. 

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03.02.2018

Herausfordernd - so würde ich die ersten Wochen des neuen Jahres beschreiben. Einige Veränderungen gab es wieder, einige positiv aber auch negative.

 

Seit Herbst 2016 waren wir auf der Suche nach einer Physiotherapeutin. Endlich haben wir nun eine gefunden. Durch die Lähmung haben mittlerweile die Muskeln stark abgebaut und die Sehnen sind verkürzt. Ich habe einen sogenannten „Spitzfuß“. Ohne dass meine Füße und Beine angefasst werden, sind sie schon äußerst schmerzempfindlich. In den letzten Wochen saß ich nur sehr selten im Rollstuhl, weil ich wegen einer schweren Depression kaum mein Bett verlassen konnte. Deshalb habe ich große Schmerzen, wenn die Füße aufrecht gestellt werden. Ich bin froh, dass mir nun die Physiotherapeutin helfen kann, meine Beine und Füße durchzubewegen, wenn ich es zulassen kann. Denn im Rollstuhl sitzen zu können, wird in den nächsten Wochen sehr wichtig sein, da kann ich nicht den ganzen Tag im Bett liegen. Weiter unten mehr dazu. 

 

Eines der Themen, über die ich ebenfalls sprechen möchte, ist der Verlust meiner Psychotherapeutin... nein sie ist nicht gestorben. Aber es fühlt sich so an bzw. es ist ja auch auf einer Weise wirklich so. Von vor fast zwei Wochen war das letzte Treffen mit meiner nun ehemaligen Psychologin. Sie wollte gerne noch ein letztes Abschiedsgespräch, das ich aber nicht aushalten konnte. Zu groß war die Angst, dass mich das Gespräch und die letzte unwiderrufliche Verabschiedung noch mehr belasten würde. Die reine Vorstellung war schon unerträglich. Nächste Woche bekomme ich noch ein Abschiedsgeschenk von ihr. Ich versuche, auch noch etwas Passendes für sie auszusuchen und zusammenzustellen. Ich verstehe die Beweggründe hinter der Beendigung der Therapie ihrerseits. Trotzdem bin ich enttäuscht. Und ich habe riesige Angst vor der Zukunft. Im Abschlussbericht steht, dass sie ihre fachliche Grenze erreicht hat, die Möglichkeiten im ambulanten Setting sind ausgeschöpft. Und gleichzeitig schreibt sie: "Es besteht nach wie vor ein dringender Behandlungsbedarf! Es findet derzeit ein rasanter selbstzerstörerischer Prozess statt, der eine starke letale Gefährdung beinhaltet." Aber eine wirklich Behandlungsperspektive gibt es nach wie vor nicht. 

 

Meine Suche nach einer persönlichen Assistentin hat Früchte getragen. Seit drei Wochen haben wir eine sehr ruhige und geduldige Frau gefunden, die meine Mutter und ich momentan einarbeiten. Ich bin so froh, dass wir uns gefunden haben. Ich bin durch die vielen Ängste, Zwänge und generell schnelle triggerbarkeit nicht besonders einfach. Aber sie ist so geduldig mit mir, sodass ich nun dabei bin Vertrauen zu ihr aufzubauen. Ab nächster Woche sind wir soweit, dass meine Mutter wahrscheinlich nicht mehr dabei sein wird. 

 

Das persönliche Budget wurde zwar noch nicht genehmigt, darum kümmert sich meine gesetzliche Betreuerin noch. Denn ich habe schließlich einen ganz klaren Rechtsanspruch darauf, die Krankenkasse darf es gar nicht ablehnen. Es kann sein, dass sie es versuchen, aber sie werden gegen die darauffolgende Klage keine Chance haben. Laut Gesetz, dass es seit Anfang des Jahres gibt, muss über das trägerübergreifende Budget nach Antragsstellung innerhalb von drei Wochen eine Entscheidung getroffen werden. Den Erstantrag hat meine Mutter im Juni 2017 gestellt, leider wird es erst mit dem Einschreiten meiner gesetzlichen Betreuerin bearbeitet. Schade, dass es wohl bei vielen Anträgen immer erst den Druck einer Rechtsanwältin braucht.

 

Auf meiner Facebookseite habe ich schon berichtet, dass ich am 13.2. einen Aufnahmetermin in der Psychosomatischen Fachklinik in Simbach am Inn habe. Voraussetzung von der Klinik ist jedoch dafür, dass ich extra Assistenz im Alltag habe. Ich brauche 24 Stunden am Tag Assistenz und Pflege, dass kann eine normale psychosomatische Klinik mit dem normalen Personalschlüssel nicht leisten. Es gab zwei Möglichkeiten. Entweder hätte die Klinik während meines Aufenthaltes den Personalschlüssel auf der Station zu jeder Zeit um eine Schwester erhöhen müssen, oder ich nehme von Zuhause meine persönliche Assistentin mit in die Klinik. Für mich ist es viel angenehmer eine Person zu haben, die bereits eingearbeitet ist, als ständig mit jeder Schicht eine andere Pflegerin von der Klinik zu haben. Natürlich kann meine Assistentin nicht jeden Tag tagsüber und nachts arbeiten, so oder so werde ich auch pflege von den Schwestern annehmen müssen. Dass ich meine Assistentin mitnehmen werde fühlt sich viel sicherer an. Nun habe ich noch eine Woche Zeit, um die Kostenzusage von der Krankenkasse für meine Assistentin zu erhalten. Wieder einmal ist die große Ungewissheit ein großer Stein im Weg. 

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Höherstufung meines Pflegegrades

Sich nicht von Ablehnungen niederschmettern zu lassen und dagegen anzugehen bringt doch was! 

 

Im Sommer 2016 stellten wir das erste Mal einen Antrag auf eine Pflegestufe. Der wurde nach einer Begutachtung abgelehnt. Damals war das neue Pflegegesetz noch nicht in Kraft getreten und psychische Erkrankungen wurden nur minimal berücksichtigt.

 

Im Januar 2017 haben wir mit Inkrafttreten des neuen Pflegegesetzes einen neuen Versuch gestartet; mit einem positiven Ausgang. Denn seitdem habe ich den Pflegegrad 3. Der Pflegegrad war zu der Zeit auch völlig gerechtfertigt und ausreichend. Wer aber meinen Blog schon länger liest, weiß, dass sich mein Zustand über die Monate drastisch verschlechtert hat.

 

Im Sommer 2017 haben mir mehrere Fachleute unabhängig voneinander geraten, einen höheren Pflegegrad zu beantragen. Daraufhin gab es im Oktober eine erneute Begutachtung durch den MDK. Nur vier Tage danach flatterte schon ein Ablehnungsbescheid in den Briefkasten. Ich war verwirrt und enttäuscht. Von dem Besuch der Gutachterin habe ich ja selbst nicht viel mitbekommen, aber meine Mutter hatte den Eindruck, dass die Frau durchaus gesehen hatte, wie sehr sich mein Zustand verschlechtert hat. Allerdings war es merkwürdig, dass sie sich gar keine Notizen machte. 

 

Zum Glück war zu dieser Zeit schon meine gesetzliche Betreuerin vom Amtsgericht gestellt worden, die, als Rechtsanwältin, gleich einen Widerspruch einlegte. Es wurde ein neuer Termin für eine Begutachtung anberaumt, der am 19.12. stattfinden sollte. Eine dreiviertel Stunde vorher wurde der Termin vom MDK telefonisch abgesagt, weil "mir eine weitere Begutachtung nicht zuzumuten sei". Die Entscheidung sollte nach Aktenlage erfolgen. Wir haben dann nochmal das alte Gutachten vom Februar genommen und sind alle Punkte durchgegangen. Wo sich etwas verändert hat, haben wir das angemerkt. Das wurde dann noch zum MDK geschickt.

 

Viele "Akten" hatten sie zwar nicht vorliegen, jedoch wurde schlussendlich eine Entscheidung getroffen. Mir wurde nun Pflegegrad 4 zugesprochen. 

 

Hier ist eine Übersicht, welche Voraussetzungen und Kriterien man erfüllen muss und welche Leistungen es bei den verschiedenen Pflegegraden gibt.

 

Eigentlich geht es bei den Pflegegraden ja hauptsächlich nur um das Geld, damit die nötige Pflege und Betreuung finanziert werden kann. Aber die Ablehnung bedeutete für mich auch, dass ich mich in meiner Not nicht gesehen und ernstgenommen fühlte. Mit der Entscheidung bin ich aber nun vollkommen zufrieden. 

 

Ich lese immer wieder von Fällen, wo vom MDK völlig unverständliche Entscheidungen getroffen werden. Damit muss man sich aber nicht abfinden. Ein Widerspruch kann eben doch viel bewirken, aber er muss gut begründet sein und auf der Begutachtungs-Checkliste basieren. Das ist jedenfalls meine Erfahrung.

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Plan Y

Die letzten Wochen waren voll von Veränderungen, neuen Ideen, Absagen, Plänen und Fehlschlägen.

 

Vor einem Monat berichtete ich, dass wir endlich einen Pflegedienst gefunden haben, der sich täglich am späten Vormittag für 1 1/2 Stunden um mich kümmerte. Es kamen abwechselnd zwei Frauen, die beide sehr bemüht und nett waren. Eine der beiden Pflegekräfte war auch schon eingearbeitet und ich konnte mit ihr alleine sein. Mit den beiden Frauen war ich sehr zufrieden, aber mit der Pflegeleiterin gab es einige Probleme. Es endete dann damit, dass uns gekündigt wurde. Alles in allem hat uns der Pflegedienst eher noch mehr Stress gemacht. Die 1 1/2 Stunden pro Tag waren auch nur ein Tropfen auf dem heißen Stein.

 

Wir waren auch mit verschiedenen Pflegeheimen in Kontakt und per Zufall wurde in einem Haus, das eine Abteilung für junge Pflege hat, ein Zimmer frei. Das schien erstmal eine tolle Lösung zu sein. Nach Telefonaten bin ich gemeinsam mit meiner Mutter und meiner gesetzl. Betreuerin zu einem Besichtigungstermin dort hin gefahren. In dem freien Zimmer haben wir mit der Pflegedienstleitung alles mögliche besprochen. Einige aus unserem System haben sich von dem Heim auch ein Bild gemacht, das war vorher so abgesprochen. Obwohl es schon einige Bedenken gab, stimmte ich einem Probeaufenthalt zur Kurzzeitpflege zu. Ein paar Tage später sagte jedoch auch dieses Heim ab. Nach einer Teambesprechung kamen sie zu der Entscheidung, dass sie mir mit meinen besonderen Bedürfnissen nicht gerecht werden können. Wahrscheinlich stimmt das auch, aber es war trotzdem enttäuschend. Aber irgendwie war ich auch erleichtert.

 

Wieder ganz alleine - was nun? Der letzte Arbeitstag vom Pflegedienst war der 15.12., seitdem hatte meine Mutter zum Glück Weihnachtsurlaub. Aber was passiert, wenn sie wieder arbeiten gehen muss?

 

Im Juli hatte meine Mutter das trägerübergreifende Persönliche Budget beantragt. Bis jetzt wurde der Antrag leider noch nicht bearbeitet. Aber meine gesetzliche Betreuerin hat da mal ordentlich Dampf gemacht und es kommt langsam Bewegung in die Geschichte. In der Hoffnung, dass der Antrag nun schnell bewilligt wird, suche ich schonmal eine persönliche Assistentin. Diese soll sich dann tagsüber um mich kümmern, damit meine Mutter endlich wieder ordentlich arbeiten kann und etwas Zeit für sich hat. Wir suchen nun über mehrere Medien nach einer Assistentin: meine Webseite, die Agentur für Arbeit und die Webseite Assistenz.org. Hoffentlich klappt das!!!

 

Vor zwei Monaten berichtete ich, dass die Zusammenarbeit mit meiner Therapeutin nun endgültig zu Ende geht. Als die Möglichkeit aufkam kurzfristig in das Pflegeheim zu gehen, dachte ich schon, dass wir Hals über Kopf unsere letzte Stunde hätten. Da sich dieser Weg aber wieder zerschlug, ist uns noch ein bisschen mehr Zeit geblieben. 5 Termine á 25 Minuten, im Zwei-Wochen-Takt. Das bedeutet, dass ich ab März ohne eine Therapeutin da stehe.

Ich hoffe ja immer noch, dass ich im Februar in die Klinik nach Bayern zurück kann, jedoch hat sich die Ärztin noch nicht wieder gemeldet. Ob sie meinen Pflegeaufwand bewältigen können, ist also noch fraglich. Die Klinik hat ein Entlassmanagement, mit dem sie sich verpflichten, mir geeignete, professionelle Begleitung für die Zeit nach der Klinik zu organisieren. 

 

Diese Ungewissheit ist zum Mäusemelken!

 

Es ist aber auch etwas positives passiert. Dazu gibt es schon sehr bald einen gesonderten Blogeintrag.

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Pflegebegutachtung mit vollem Programm

Gestern war mal wieder viel los. Eine Pflegekraft vom MDK hatte sich zur Pflegebegutachtung angemeldet, denn meine Mutter hatte vor einigen Wochen eine Erhöhung des Pflegegrades beantragt. Schon in den Tagen zuvor war ich sehr angespannt. Als die Frau dann zur Begutachtung eintraf, besprach meine Mutter mit ihr zuerst, wie sie mit mir umgehen sollte, bevor sie in mein Zimmer kam. Aber zu dem Zeitpunkt war ich schon ziemlich dissoziiert. Meine Gedanken waren langsam, ich konnte nur noch bruchstückhaft verstehen was ich gefragt wurde und ich konnte mich nicht mehr gut bewegen oder geschweige denn auf irgendwelche Fragen eingehen.

 

Die Gutachterin wollte von meiner Mutter wissen, wie mein Krankheitsverlauf war, was ich alleine kann und bei welchen Tätigkeiten ich Hilfe brauche und sie schaute sich meine Wohnung an. 

 

Es verging nicht viel Zeit bis wir switchten. Die Begutachterin, die als Pflegekraft schon mal mit DIS-Patienten gearbeitet hat, machte dann Bekanntschaft mit zwei kleinen Innies. Der erste Innie hat mit ihr gespielt, bis wir wohl aus Versehen getriggert wurden und ein anderer traumatisierter Innie Angst bekam. Was genau passiert ist, weiß ich nicht, meine Mutter hat mir später erzählt was war. Irgendwie kam es dann dazu, dass ich einen Krampfanfall bekam, der auch wieder sehr lang anhielt. Für die nächsten 1 ½ Stunden war dann eine Jugendliche vorne, die mir mal wieder aufgezeigt hat, wie viel Innenarbeit wir noch vor uns haben. Von 15:30 Uhr war ich wieder vorne, hatte aber einen Stupor, bei dem ich komplett erstarrt und ausgeliefert war. Um 1 Uhr nachts war der Stupor dann soweit aufgelöst, dass ich ins Badezimmer konnte. 

 

Heute ist mein ganzer Körper immer noch sehr verspannt und ich habe Schmerzen. Meine linke Hand kann ich immer noch nicht ausstrecken. Zum Glück war heute Morgen meine Ergotherapeutin da und ich konnte es zulassen, dass sie mir die Hände massierte.

 

Ich bin sehr auf das Ergebnis der Begutachtung gespannt. Die MDK Mitarbeiterin gab zum Schluss natürlich noch keine Einschätzung, aber sie sagte, dass es mir ja ganz offensichtlich seit der letzten Begutachtung im Januar wesentlich schlechter geht.

 

Eben kam per Post noch eine „erfreuliche“ Nachricht: das Amtsgericht hat mir nun endlich eine gesetzliche Betreuerin zugesprochen. Meine Mutter und ich hatten eine uns bekannte Rechtsanwältin vorgeschlagen, die mir jetzt bei allen Angelegenheiten helfen wird.

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Zerbrechliche Beziehung

Schwupps... so schnell kann sich die ganze Betreuungsituation wieder ändern!

 

In den letzten zwei Wochen hat sich wieder einiges getan. Meine ambulante Betreuerin von der Eingliederungshilfe kommt nun nicht mehr und die Zukunft mit meiner ambulant psychiatrischen Pflegerin ist auch ungewiss.

 

Die Betreuung durch die Eingliederungshilfe mussten wir pausieren. Die Frau begleitet mich seit vier Jahren. Sie ist eine gelernte Erzieherin, die keine Ausbildung in der körperlichen Pflege hat. Rein rechtlich darf sie mir gar nicht beim Transfer aus und in den Rollstuhl helfen und sie kann es auch körperlich nicht leisten. Somit kann sie mir leider überhaupt nicht mehr helfen. 

 

In der letzten Woche ist mir nochmal deutlich geworden, wie fragil die Beziehung zu Betreuungspersonen sein kann. Ein falsches Wort, eine falsche Tat und die ganze Vertrauensarbeit kann zu nichte gemacht werden. So ist es leider mit meiner psychiatrischen Pflegekraft passiert. Sie hat es natürlich nicht absichtlich getan und wollte mir eigentlich im Gespräch helfen. Aber stattdessen erzählte sie mir etwas, was mich extrem triggerte. Dann kamen Bilder und Angst vor der Pflegekraft dazu. Das was sie sagte, ist nichts, was man eben mal so "verzeihen" kann. Die Entschuldigung bringt da leider nichts. Denn das Gespräch hat sich in mein Hirn gebrannt, die aufdrängenden Bilder sind vor Augen und die Angst kann ich auch nicht einfach so abstellen, auch wenn ich mir sage, dass sie mir damit nicht schaden wollte. So schnell kann es gehen! Ich wollte der Situation ein paar Tage Auszeit geben, damit ich darauf mit ein bisschen Abstand schauen kann. Ob ich sie wieder in meine Wohnung lassen kann und sie um mich haben kann, weiß ich noch nicht.

 

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Absurdes vom Versorgungsamt

Von meinem erneuten Versuch, beim Versorgungsamt einen höheren GdB und die Merkzeichen aG, B und H zu beantragen, habe ich schon berichtet. Heute kam nun der Bescheid und - nun ja - tataaa- ABGELEHNT!

 

Die 1 1/2 Seiten lange Begründung ist einfach total absurd. "Wegen der bestehenden Funktionsbeeinträchtigungen ist Ihre Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr nicht erheblich beeinträchtigt. Ortsübliche Wegstrecken können noch zu Fuß zurückgelegt werden".

Zur Erinnerung: für den Transfer vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl ins Auto brauche ich ein Rutschbrett, weil ich mich nicht allein umsetzen geschweige denn hinstellen kann. Das haben übrigens zwei Fachärzte und der MdK bestätigt. Lesen die denn die Atteste und mein Schreiben gar nicht? Unterstellen die mir, dass ich simuliere? Oder unterstellen sie den Ärzten, dass sie lügen? Das ist doch eine Unverschämtheit!!!! Behördenwillkür, die auf dem Rücken kranker Menschen ausgetragen wird. Es ist ja nicht so, dass ich hier Unsummen von Zuschüssen oder Unterstützungsleistungen beantrage. Es geht nur um den bescheuerten PARKAUSWEIS!!! Damit ich vor Arztpraxen etc. den Behindertenparkplatz nutzen darf und genügend Platz habe, um aus dem Auto in den Rolli ein- und aussteigen zu können.

 

Jetzt geht es also wieder von vorne los: Widerspruch einlegen mit Hilfe der Rechtsanwältin, Gutachten, Hin- und Her- Schreiben - eine völlig unnütze Zeit-, Geld- und Nervenverschwendung. Ich bin froh, dass ich Leute habe, die das für mich regeln. Sonst wäre ich gar nicht in der lage, dagegen anzugehen.

 

Der Bescheid war für mich wiedermal ein Schlag ins Gesicht. Ich habe mich bemüht, es nicht persönlich zu nehmen, tief zu atmen, ruhig und klar zu bleiben und meine Betreuerin hat mich dabei unterstützt, aber schließlich kam dann doch wieder ein langer heftiger Krampfanfall, Switch und Stupor, der stundenlang anhielt, Auch jetzt (vier Stunden später) bin ich noch nicht in der Lage, meine Arme und Hände kontrolliert zu bewegen, so dass meine Mutter den Blogeintrag für mich tippt. Mit dem Sprechen klappt es auch noch nicht wieder also müssen wir uns mit Telepathie, Zeichensprache und Kritzeleien auf dem Schreibblock verständigen. Die vom Versorgungsamt sollten mal sehen, was so ein Bescheid mit Menschen wie mir machen kann.

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In die nächste Runde mit dem Versorgungsamt

Nachdem ich ja im August 2015 meinen Erstantrag zur Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt hatte, bekam ich nach zwei Widersprüchen mit Hilfe eines Anwaltes und einer Begutachtung einen GdB von 60 zugestanden. Anfang dieses Jahres bekam ich dann endlich meinen Schwerbehindertenausweis. Merkzeichen wurden mir allerdings verwehrt, obwohl ich seit einem Jahr zusätzlich zu den psychischen Behinderungen im Rollstuhl sitze. Der nächste Schritt wäre damals gewesen, vor Gericht zu gehen, dafür fehlte mir aber die Kraft.

 

Mittlerweile habe ich mit Hilfe meiner Mutter eine gesetzliche Betreuung beim Amtsgericht angeregt. Eine Rechtsanwältin wird hoffentlich bald meine gesetzliche Betreuerin und wird somit viele meiner Angelegenheiten übernehmen. 

 

Bis über den Antrag auf die gesetzliche Betreuung entschieden wird, kann aber noch einige Zeit vergehen. So lange möchte ich nicht warten. Deshalb stelle ich jetzt mit meiner Mutter einen Folge- bzw. Verschlechterungsantrag an das Versorgungsamt. Ich akzeptiere diese Ungerechtigkeit nicht! Ich sehe es nicht ein, dass ich schlechtere Karten habe, nur weil ich unter einer psychischen Behinderung leide. Meine Dissoziative Bewegungsstörung ist mit körperlichen Untersuchungen nicht erklärbar und doch schränkt sie mich sehr ein. Ich kann selbst mit Gehstützen keine drei Meter gehen und nur kurz stehen wobei ich mich immer festhalten muss. Warum wird mir dann kein Merkzeichen aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) zugestanden? Nur weil es keine Röntgenbilder gibt, die das erklären und bestätigen? Nö, das akzeptiere ich nicht! Ich bin keine Simulantin, nur weil die Ärzte nicht wissen was mit mir los ist! Genau so ist es mit dem Merkzeichen B (Begleitung). Meine Erkrankung ist komplex. Wie ich ja schon oft geschrieben habe, kann ich nur selten, zu Terminen bei meiner Psychologin und meinem Psychiater, meine Wohnung verlassen und dann auch nur mit Begleitung. Ich akzeptiere es nicht, dass psychische Erkrankungen so schlecht angesehen werden. Mir geht es bei dieser Angelegenheit vor allem um das Prinzip. Ich habe kein Interesse, mir irgendwelche Leistungen zu erschleichen. Ich hoffe, dass es mir irgendwann mal gut genug geht, dass ich mich wirklich für die Anerkennung von psychischen Erkrankungen engagieren kann.

 

Nun ja, was ich eigentlich damit sagen wollte ist, dass ich mit viel Hilfe nun einen Folgeantrag stelle. Meine Mutter und ich versuchen einen detaillierten Text zu schreiben, der die Gründe gut erklärt. Zusätzlich mit dem Klinikbericht, dem Gutachten des MdK für die Pflegeversicherung und der Feststellung des Pflegegrades 3 geht der Antrag die Tage an das Versorgungsamt. Falls der Antrag wieder abgelehnt wird, werde ich mit der gesetzlichen Betreuerin dagegen vorgehen.

 

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Das Leben geht weiter

Vor genau einem Monat wurde ich aus der Psychosomatischen Fachklinik Rottal-Inn in Simbach am Inn entlassen. Seitdem ist ziemlich viel passiert. 

 

Mit gutem Gewissen kann ich die Rottal-Inn Klinik weiterempfehlen. In meinen vorherigen Blogbeiträgen habe ich ja schon ausführlich darüber berichtet, wie schwierig es für mich war, überhaupt eine Klinik zu finden. Dass ich tief in Niederbayern gelandet bin, war dann wirklich ein Glücksfall. Meine Ärztin und das Pflegepersonal meiner Station kannten sich wirklich gut mit der Dissoziativen Identitätstörung aus. Egal was passierte, auf uns wurde immer angemessen eingegangen. Ich fühlte mich verstanden, gut betreut und ernst genommen. Die Pflegerinnen waren allesamt sehr geduldig: Auch wenn ich durch einen Trigger stundenlang dissoziierte, im Stupor war oder wir hin und her switchten oder ich eine Panikattacke hatte ließen sie uns nicht im Stich und versuchten mir mit vielen Skills zu helfen. Das Schöne an der Klinik ist, dass sie bereit sind ihr Konzept individuell anzupassen. Ich wurde zu nichts gedrängt, aber man hat mir öfters angeboten, in Begleitung in den Park zu gehen. Ein paar Mal hat es auch tatsächlich geklappt und ich konnte mit einer umsichtigen Pflegerin frische Luft schnappen. Ich hatte mein rollstuhlgerechtes Einzelzimmer, wo ich auch die Mahlzeiten einnehmen durfte (das Essen war übrigens spitze).

 

An meinem Allgemeinzustand hat sich in so kurzer Zeit natürlich nicht viel geändert. Trotzdem war der Klinikaufenthalt ein Erfolg für mich. Erstens weil ich jetzt die Erfahrung gemacht habe, dass ein Klinikaufenthalt auch positiv sein kann und es durchaus engagierte und nette Ärztinnen und Pflegerinnen geben kann. Zweitens weiß ich jetzt, dass ich einen Therapieplatz gefunden habe, wo mir/uns geholfen wird und wo ich wieder hingehen kann.

 

Mit der Entlassung aus der Klinik bin ich auch gleichzeitig in eine neue behindertengerechte Wohnung umgezogen. Hier kann ich mich jetzt frei bewegen, barrierefrei duschen und mir selbstständig etwas aus dem Kühlschrank holen. Ich bin nun die ganze Zeit damit beschäftigt, mir hier einen sicheren Ort einzurichten, damit ich mich hier geschützt fühlen kann. Mir fällt es ziemlich schwer, mich in einer neuen Umgebung sicher zu fühlen. Es ist hier noch alles neu und ungewohnt, deshalb ist es umso wichtiger, mir meine neue Wohnung so angenehm und triggerarm wie möglich zu gestalten.

 

Eine Voraussetzung dafür, dass ich nächstes Jahr wieder in die Klinik in Simbach am Inn kann, ist, dass wir an meiner Betreuungssituation arbeiten. Bisher war es ja so, dass ich eine ambulante Betreuerin für vier Stunden pro Woche habe, den Rest der Pflege deckt meine Mutter ab. Ich brauche deutlich mehr Betreuung, aber nicht durch meine Mutter. Mit meinem Pflegegrad 3 könnte ich einen ambulanten Pflegedienst in Anspruch nehmen, aber die sind hauptsächlich auf Senioren und Krankenpflege eingestellt und haben wenig oder keine Erfahrung mit psychischen Erkrankungen. Dazu hatte ich letzte Woche ein Teamgespräch mit meiner Mutter, meiner Therapeutin, meiner ambulanten Betreuerin und ihrem Chef. Gemeinsam haben wir überlegt, wie wir das Problem lösen. Wir haben mehrere Möglichkeiten herausgearbeitet.

 

  • wir beantragen eine Erhöhung der Betreuungsstunden, es gibt max. 10 Stunden pro Woche. Wenn das genehmigt wird, stellt mir die Betreuungseinrichtung eine zweite ambulante Betreuerin. Damit immer jemand für mich da ist, auch wenn eine der beiden Betreuerinnen mal krank oder im Urlaub ist.
  • wir beantragen Persönliches Budget
  • ich bitte meinen Psychiater um eine Verordung für ambulante psychiatrische Pflege. Das ist eigentlich für Kriseninterventionen gedacht und i. d. R. auf vier Monate befristet, wird aber in Außnahmefällen auch länger gewährt.
  • wir verhandeln mit der Krankenkasse über zusätzliche Betreuungsleistungen
  • wir erwägen eine gesetzliche Betreuung und lassen uns dahingehend beraten

 

Der letzte Monat und auch der Klinikaufenthalt waren für mich sehr herausfodernd und anstrengend. Ich hoffe, jetzt langsam in der neuen Wohnung zur Ruhe zu kommen und mich zu erholen. Nach und nach werde ich mit Hilfe meines therapeutischen Teams die geplanten Veränderungen angehen, ohne mich dabei zu sehr unter Druck zu setzen. Als erstes werde ich nächste Woche mit meiner ambulanten Betreuerin meinen Balkon hübsch machen. Ich bin wirklich froh und dankbar, Menschen um mich herum zu haben, die mich unterstützen und manchmal viel mehr machen, als ihr Job verlangen würde. Es erleichtert mich, zu wissen, dass in der Niederbayrischen Klinik schon der Schweinsbraten mit Bayrischkraut und Semmelnknödel auf mich wartet und wir alle dort sein dürfen.

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Pflegegrad bei Dissoziativer Störung

Seit dem 1 Januar gibt es ein neues Pflegegesetz, das psychische Störungen besser berücksichtigt. Letztes Jahr wurde mein Antrag auf Feststellung einer Pflegestufe nach einer Begutachtung abgelenht. Nachdem ich und meine Mutter im Januar einen neuen Antrag gestellt hatten, war letzte Woche nochmal eine Gutachterin vom MDK bei mir zu Hause. Die Gutachterin war sehr nett, wohlwollend und umsichtig. Sie hatte sich offentsichtlich über die Dissoziativen Störungen einschl. DIS vorher informiert und sich vorher erkundigt, wie sie mit mir umgehen sollte: z. B. leise sprechen, nicht anfassen, Abstand halten. Das Gespräch dauerte ca. zwei Stunden, sie schaute sich die Wohnung an und ging mit uns einen Fragebogen durch. Die Entscheidung kam innerhalb weniger Tage. Ich habe den Pflegegrad 3.

 

Hier könnt ihr nachlesen, welche Voraussetzungen, welche Pflegegrade es gibt und wie hoch die Leistungen sind. 

www.pflege.de

 

Ob jemand einen Pflegegrad bekommt, hängt nicht nur von den Diagnosen ab, sondern von den tatsächlichen Einschränkungen und wie sich diese auf das Leben auswirken. Es wird darauf geschaut, was man selbstständig tun kann, was mit Hilfe gelingt und was gar nicht funktioniert. Bei mir sind es eben körperliche und psychsiche Einschränkungen, die dazu führen, dass ich ganz viele alltägliche Dinge gar nicht oder nur mit Unterstützung tun kann. Ein kleines Beispiel: Ich kann kein Geschirr abwaschen. Dabei ist es egal, ob ich es nicht tun kann, weil ich nicht aufrecht stehen kann oder weil ich mich sehr vor Schmutz ekle oder weil ich keine komplexen Handlungen ausführen kann ohne dabei zu dissoziieren.

 

Natürlich habe ich mir mein Leben anders vorgestellt und ich finde es ziemlich schwer, die Situation, so wie sie jetzt ist zu akzeptieren. Aber die Leistungen der Pflegeversicherung helfen dabei, zusätzliche Betreuungsstunden zu bekommen, meine Mutter zu entlasten und hoffentlich bald in eine barrierefreie Wohnung zu ziehen. Im Moment verhandelt meine Mutter noch mit dem Sozialamt, welche Kosten für eine rollstuhlgerechte Wohnung übernommen werden. Wahrscheinlich müssen wir etwas zuzahlen, weil die Miete höher ist, als der "angemessene Satz". Eine barrierefreie Wohnung und vor allem ein rollstuhlgerechtes Badezimmer würden mir ein ganzes Stück zusätzlichen Freiraum gewähren und auch für meine Mutter wäre es eine Entlastung, weil ich mir z. B. mal selber einen Yoghurt aus dem Kühlschrank holen könnte.

 

Edit: Neuer Blogeintrag: Höherstufung meines Pflegegrades

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Viele Hindernisse und ein neuer Freund

Es wird mal wieder Zeit, euch meine neuesten "Erfolgserlebnisse" mitzuteilen.

 

Nach nur 18 Monaten, zwei Widersprüchen und einer Amtsärztlichen Begutachtung vor einem halben Jahr hat mir das Versorgungsamt nun eine Schwerbehinderung zugesprochen. Die Merkzeichen "B" - für ständige Begleitung und "aG" - außergewöhnliche Gehbinderung, so findet das Versorgungsamt, stehen mir nicht zu. Auch wenn ich den ganzen Tag im Rollstuhl sitze und keine 3 Meter gehen oder aufrecht stehen kann, auch nicht mit Gehstützen. Ohne Begleitung könnte ich noch nicht mal mehr zu meiner Therapeutin kommen. Da würde ich einen Parkausweis wirklich benötigen. Am Besten, meine Betreuerinnen parken in Zukunft auf Behindertenparkplätzen und legen einen Zettel ins Auto, worauf steht: "Ich bin Rollstuhlfahrerin, aber das Versorgungsamt verweigert mir den Parkausweis. Bitte beschweren Sie sich dort!" Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich eine Klage einreichen sollte (wofür ich überhaupt keine Kraft hätte), oder ein halbes Jahr warten sollte, um dann einen Verschlimmerungsantrag zu stellen. Mir kommen die Entscheidungen von den Versorgungsämtern sehr willkürlich vor, als ob sie den Grad der Behinderung und Merkzeichen auswürfeln würden. Das ist eine Mentalität wie: Wenn man es den Antragsstellern so schwer wie möglich macht, haben die eh keine Kraft mehr um sich dagegen zu wehren.

 

Die Anzahl der Absagen von Kliniken muss ich nochmal nach oben hin korrigieren. Meine Therapeutin hat bei über 40 Kliniken angefragt. Mit den Kliniken, bei denen ich und meine Mutter angefragt haben, sind wir bei über 50 Absagen. Vor zwei Wochen habe ich meine Anmeldung an eine Klinik in Bayern abgeschickt, die meiner Therapeutin eine mündliche Zusage gegeben hat. Jetzt warte ich auf deren Antwort und hoffentlich einen baldigen Aufnahmetermin. 

 

Wie es danach weiter geht, ist noch völlig unklar. Wir haben unzählige Einrichtungen und Vereine angerufen. Entweder sind die Anforderungen an Mobilität und Eigenständigkeit viel zu hoch für mich oder es sind große Wohnheime, in denen Männer und Frauen in allen Altersstufen mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern betreut werden. Wie es aussieht haben wir alle Möglichkeiten ausgeschöpft, es gibt einfach keine passende Einrichtung für mich. Ich glaube langsam, ich muss mir meine eigene Einrichtung erschaffen.

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Die Klinik-Odyssee

Wer krank ist, geht zum Arzt. Wer so richtig krank ist, geht ins Krankenhaus. Klingt einfach, ist es aber nicht!

 

Wer meinen Blog öfters liest, weiß, dass ich mich im August 2016 zu einem weiteren Klinikaufenthalt entschlossen habe. Seit fünf Monaten sind meine Therapeutin und ich nun auf der Suche. 

 

Ich brauche einen Platz in einer psychiatrischen/psychosomatischen Klinik mit Ärzten, die Erfahrungen in der Therapie mit DIS Patienten haben. Die Klinik müsste barrierefrei sein und ich brauche ein Einzelzimmer. Außerdem müsste ich vor allem Einzeltherapie bekommen, weil ich nicht gruppentauglich bin. So weit so gut. 

 

Wir haben mittlerweile bei ungefähr 25 Kliniken angefragt, ob sie mich aufnehmen würden. Bis jetzt habe ich nur Absagen bekommen. Von drei Kliniken warte ich noch auf eine Antwort.

 

Jeder, dem ich das erzähle ist fassungslos, "Das kann doch nicht wahr sein?!". 

 

Die Ablehnungsgründe sind fast immer die gleichen. Es gibt nur wenige Kliniken, die überhaupt Patienten mit einer Dissoziativen Identitätsstörung/Multiple Persönlichkeit aufnehmen, da das Krankheitsbild sehr komplex und langwierig zu behandeln ist. Viele Kliniken sind in alten Gebäuden untergebracht, die sind zwar manchmal sehr schön, aber selten barrierefrei. Aber auch die baulich barrierefreien Krankenhäuser lehnen oft die Aufnahme mit einer Bewegungseinschränkung einfach ab, weil man damit nicht ins Konzept passt z. B. könnte ich nicht bei der Sporttherapie mitmachen. So, nehmen wir einmal an, ich habe eine Klinik gefunden, die mich mit der DIS und dem Rollstuhl aufnimmt. Dann kommt das nächste K.O.-Kriterium; ich kann nur flüstern und auch das kostet mich viel Kraft, manchmal kann ich auch das nicht und bin stumm. Blöd für eine Gruppentherapie! Die ist auch noch aus weiteren Gründen kaum möglich. Ich habe Angst vor Menschen, vor allem vor Fremden natürlich. Das blockiert mich so sehr, dass ich blitzschnell dissoziiere. Zuviele Reize auf einmal kann ich nicht verarbeiten. Wenn mehrere Menschen in einem Raum durcheinander reden, katapultiert mich das sofort ins Aus. Mit der Zeit sind so viele alltägliche Dinge zu einem Trigger geworden, dass ich in Gesprächen schnell abschmiere. Dann sitze ich entweder eingefroren wie in einer "Locked In" Starre da oder es tritt eine andere Persönlichkeit hervor und ich kann mich hinterher an nichts erinnern. Mit diesen Problemen passe ich nicht in die Konzepte der Kliniken, da alle gruppenorientiert arbeiten. Es kommt mir stark so vor, dass die meisten Kliniken absolut gar nicht bereit sind an ihren Konzepten zu rütteln und eine individuelle Lösung zu finden. Klar, der Kostendruck für Krankenhäuser ist riesig und Gruppentherapie ist eben viel günstiger als eine Einzelbehandlung. Kassenpatienten bekommen meist höchstens eine Einzeltherapiestunde pro Woche. Privatpatient müsste man sein.

 

Die verrückteste Voraussetzung, die bis jetzt gestellt wurde, war, dass ich vor Beginn der Therapie schon eine Zusage von einer betreuten Wohngruppe habe, für die Zeit nach der Klinik. So eine Wohngruppe zu finden ist noch schwieriger als einen Klinikplatz, es gibt wirklich nur ganz, ganz wenige für traumatisierte Frauen. Die Ablehnungsgründe sind die gleichen wie oben. Da beißt sich doch die Katze in den Schwanz. Was für eine Art von Unterbringung ich brauche, hängt davon ab, wie es mir geht, wenn ich aus der Klinik komme. Zurzeit bräuchte ich eine vollstationäre Einrichtung, weil ich weder einkaufen, noch kochen, noch sauber machen kann und es erst recht nicht schaffe für mich zu sorgen. Vielleicht bin ich aber auch irgendwann wieder so weit, dass ich in eine teilstationäre Wohngruppe ziehen könnte, in der ich nur tagsüber betreut werden würde.

 

Meine Therapeutin ist auf eine Ärztin gestoßen, die wirklich wusste wovon sie sprach. Sie sagte von sich aus, dass Gruppentherapie für DIS Patienten sowieso gar nicht geeignet ist. Für DIS Patienten ist es schon eine große Herausforderung, nur in der Klinik zu sein und am Alltagsgeschen teilzunehmen. Es wäre völlig falsch sich zu hohe Ziele zu setzen. Mein persönliches Ziel ist es eine bessere Kommunikation mit Anteilen aufzubauen, dies geht selbstverständlich nicht vor anderen Menschen, sondern bedarf viel Einzeltherapie. In der Gruppe ist nicht der Platz um mit traumatisierten Anteilen zu reden. 

 

Ich weiß nicht, ob ich darüber lachen oder weinen soll, wenn man mir immer wieder sagt, dass ich einfach zu krank für eine stationäre Therapie bin. Das ist doch absurd!!! 

 

Um überhaupt irgendwie weiter zu kommen, muss ich aber unbedingt in eine Klinik. Erstens, weil Therapie hier im familiären Umfeld gar nicht möglich ist, dazu muss ich einfach Abstand bekommen. Und Zweitens reicht natürlich eine Stunde ambulante Therapie pro Woche nicht ansatzweise aus. Nach der ambulanten Stunde komme ich nach Hause und bin allein und ungeschützt. Niemand ist da, wenn es mir schlecht geht, ich in Panik gerate oder switche (Persönlichkeiten wechseln). Also berühren wir in der Thapie keine schwierigen Themen und können nur stabiliserend arbeiten. Aber das ist ja auf Dauer nicht Sinn der Sache. Ein Weiterkommen ist also nur in einem beschützten Rahmen möglich. Auch wenn ich noch so viel Angst vor der Therapie habe und dieser Weg bestimmt nicht einfach wird, bin ich aber motiviert und möchte mein Bestes geben, eine Verbesserung zu erreichen.

 

Mit all diesen Absagen fühl ich mich ganz schön im Stich gelassen. Eigentlich ist unser Gesundheitssystem eines der Besten der Welt und trotzdem bekomme ich keine Hilfe, die ich so dringend benötige. 

 

Mit drei Kliniken sind meine Therapeutin und ich noch im Gespräch. Eine Klinik in Bayern würde mich aufnehmen, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Ich könnte aber dort auch nur sechs Wochen bleiben, was bei Weitem nicht ausreicht, aber das wäre zumindest mal ein Anfang. Ich bin froh, dass diese Möglichkeit besteht. Sollten die drei Kliniken, mit denen wir noch im Gespräch sind absagen, wird meine Threapeutin eine zweite Runde beginnen und ausgewählte Kliniken nochmal anschreiben.

 

Hier läuft doch irgendwas falsch?!

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Urheberrecht

Es ist jetzt schon mehrmals vorgekommen, dass ich auf Webseiten, Flyern, Spendenaufrufen etc. von anderen Leuten Formulierungen lese, die wortwörtlich oder minimal verändert mit den Texten, die ich geschrieben habe übereinstimmen. Ich wurde mehrmals gefragt, ob es in Ordnung wäre, sich an meinen Ideen zu orientieren. Dem habe ich immer zugestimmt. Das ist auch alles völlig in Ordnung und ich freue mich von ganzem Herzen für jeden der seinem Assistenzhund einen Schritt näher kommt.

 

Womit ich aber überhaupt nicht einverstanden bin, ist das Kopieren von Texten. Meine Texte sind größtenteils sehr persönlich und haben mich viel Schweiß, Tränen und Herzblut gekostet. Ich habe oft Stunden und Tage lang daran gearbeitet, bis alles so war, wie ich es haben wollte. Ich finde wir sollten alle solidarisch, respektvoll und freundlich miteinander umgehen. Wenn jemand einfach so mein geistiges Eigentum übernimmt und es als „sein Eigen“ ausgibt, verletzt mich das persönlich.

 

Vielleicht denkt ihr jetzt ich stell mich an, aber es gibt ein Gesetz (Urheberrechtsgesetz), dass das geistige Eigentum eines Autors schützt. Das Abschreiben von Texten ist tatsächlich gesetzlich verboten.

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Aufgeschmissen in der Krise?

Trigger- und Jammerwarnung!

 

Lange Zeit habe ich einen weiteren Klinikaufenthalt strikt abgelehnt. Von meinen drei vorherigen stationären Aufenthalten habe ich viele schlechte Erfahrungen mitgenommen. Nun habe ich mich doch dazu entschieden, wieder in eine Klinik zu gehen, weil es so wie es jetzt ist, einfach nicht mehr weiter geht. Die niederschmetternden Antworten von 12 Kliniken, die meine Therapeutin angerufen hat war jedesmal: "Nein, mit einer Dissoziativen Bewegungsstörung und Dissoziativen Mutismus kann ich nicht aufgenommen werden". Die einzige Klinik, die mich aufnehmen muss, wäre meine hiesige Akutklinik. Dort gibt es hauptsächlich Vierbettzimmer und alle Krankheitsbilder werden auf einer Station zusammen geschmissen, auch fremdgefährdende und traumatisierte Menschen. Ich war 2012 schon einmal dort und es war einfach nur wie in einem schlechten Horrorfilm. Dort hinzugehen ist also absolut keine Alternative!

 

Es ist ganz klar, dass ich nicht alleine leben kann, weil ich es nicht schaffe, ausreichend für mich zu sorgen. Nach langem guten Zureden meiner Therapeutin habe ich den Gedanken zugelassen, in eine therapeutische Wohngruppe zu ziehen. Aber auch da stoße ich nur auf Ablehnung, weil die meisten Einrichtungen grundsätzlich nur stabile Menschen ohne Gehbehinderungen nehmen und ich dort zum Beispiel selbstständig einkaufen gehen müsste. 

 

Seit Ende Juni sitze ich dauerhaft im Rollstuhl. An manchen Tagen schaffe ich es zu Fuß vom Sofa ins Bad zu gehen, an den meisten Tagen klappt noch nichtmal das. Auf dem Foto seht ihr meinen eigenen, maßangefertigten Aktiv-Rollstuhl, der zum Glück sehr schnell von meiner Krankenkasse genehmigt wurde und innerhalb von zwei Wochen geliefert wurde. Der dissoziative Mutismus (Unfähigkeit zu sprechen, ohne eine körperliche Ursache) besteht weiterhin, eine Kommunikation ist entweder nur mit Zettel und Stift möglich oder im sehr leisen Flüsterton.

 

Ich komme aus der blöden Krise, in der ich schon seit Juni stecke, einfach nicht raus. Seit Monaten hat mich die schwere Depression fest im Griff, mein Schlafrhythmus ist komplett aus dem Ruder geraten, ich habe chronische Suizidgedanken, vor Allem und Jeden habe ich panische Angst, ich dissoziiere ständig, die Zwänge werden immer mehr und ich habe fürchterliche Schmerzen. Ich bin so müde. Hilfe bekomme ich nur von meiner Therapeutin und meiner ambulanten Betreuerin und ihrem Stellvertreter, wofür ich sehr dankbar bin.

 

Ich habe viel darüber nachgedacht, ob dies wirklich eine Krise ist, denn eigentlich ist es zu einem Normzustand geworden. Ein Zustand, der über 2 Jahre anhält. Was sich wirklich seit Juni 2016 nochmal verstärkt hat ist, dass die Depression sich ordentlich verschlechtert hat (obwohl ich vorher auch dolle Depressionen hatte). Neu ist, dass ich dauerhaft im Rollstuhl sitze und nicht sprechen kann (diese Symptome traten vorher aber auch immer mal wieder, aber für kürzere Zeit auf). Alle anderen Symptome sind der ganz normale Alltag.

 

Ich habe nun einen Antrag auf Feststellung der Erwerbsminderung bei der Deutschen Rentenversicherung gestellt, da ich immer noch ALG 2 bekomme und alle 6 Wochen eine neue Krankschreibung von meinem Psychiater brauche. Es ist ja auch wirklich nicht abzusehen, dass ich in 6 Monaten wieder arbeitsfähig bin.

Vom Widerspruchsverfahren bei dem Versorgungsamt zur Feststellung der Schwerbehinderung habe ich immer noch nichts weiteres gehört, obwohl ich schon Anfang August bei der Gutachterin war.

Ich habe vor kurzem eine neue Stellungnahme meiner Therapeutin bekommen, dort steht zum ersten Mal die Diagnose Multiple Persönlichkeitsstörung schwarz auf weiß. Zwei Therapeuten haben die Diagnose unabhängig voneinander bestätigt. Es fällt mir jedoch sehr schwer mich damit abzufinden, sehr oft zweifle ich es an, viele zu sein.

 

Die Lage sieht also ziemlich besch*** aus und keiner weiß so richtig wie es weiter gehen soll. Ich bin mit meinen Kräften schon lange am Ende, aber irgendwie muss es ja weiter gehen, auch wenn ich keine Perspektive habe. Ich gehe weiter regelmäßig zu meiner Therapeutin und sie versucht mir zu helfen, damit ich fit für die Klinik werde. Etwas anderes bleibt mir ja auch nicht übrig. 

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Update und eine Treppenhausgeschichte

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Stress mit dem Versorgungsamt

Im August letzten Jahres habe ich mich überwunden, einen Antrag bei dem Versorgungsamt auf Feststellung der Schwerbehinderung zu stellen. Das fiel mir wahrlich nicht leicht, wer möchte schon mit 24 Jahren als schwerbehindert gelten?! Dennoch denke ich, dass ich einen Schwerbehindertenausweis brauche, damit ich weniger Probleme mit dem Zutritt in Geschäften bekomme. Besonders das Merkzeichen B (Begleitperson) ist mir wichtig, da ich auf ständige Begleitung angewiesen bin. Obwohl ich immer wieder durch die Dissoziative Bewegungsstörung nicht gehen kann, weiß ich jetzt schon, dass ich keine Chance habe das Merkzeichen G (Gehbehinderung) zu bekommen.

 

Im Februar 2016 habe ich den Bescheid bekommen. Mir wurde eine Behinderung bei seelischen Leiden mit 30 GdB (Grad der Behinderung) zugestanden. Das war eine ziemliche Backpfeife! Immer wieder muss ich festellen, dass psychische Erkrankungen nicht ernst genommen werden. Nur weil man mir das Handicap nicht an der Nasenspitze ansieht, heißt es nicht, das ich nicht extrem eingeschränkt bin. Meine Ärzte fanden das auch sehr unverständlich, denn auch sie hatten meinen Zustand genau geschildert und meinen Grad der Behinderung wesentlich höher eingeschätzt.

 

Ich legte also Widerspruch ein und schrieb ganz genau und unverblümt auf, wobei und welche Einschränkungen ich habe. Das wurde eine sehr lange Liste. Ich musste wieder drei Monate warten, bis ich den Bescheid bekam. Da kam der nächste Schlag: wieder seelisches Leiden mit 40 GdB. Somit bekomme ich auch nicht das Merkzeichen B (Notwendigkeit von ständiger Begleitung). Bei der beigefügten Erklärung sah jeder, dass der zuständige Arzt null Ahnung von meinem Fall hatte und etwas völlig Unpassendes dazu geschrieben hatte.

 

Ich schaltete also einen Anwalt ein (bzw. meine Mutter erledigte das). Nachdem er mit meiner Mutter ein langes persönliches Gespräch geführt hatte, war er auch der Ansicht, dass bei mir eine "Schwere Anpassungsstörung" vorliegt, was eine Schwerbehinderung begründet. Er holte sich also meine Akte vom Versorgungsamt und prüfte sie. 

 

Nun ist er mit der Prüfung fertig und kam zu dem Schluss, dass das Versorgungsamt Zitat "ungenau gearbeitet" hat. Denn aus den Unterlagen kam noch nicht mal heraus, ob sie überhaupt alle meine Diagnosen und Einschränkungen kennen.

 

Jetzt müssen wir schauen, ob das Versorgungsamt im Widerspruchsverfahren meinen GdB erhöht, oder ob wir eine Klage einreichen müssen. Dafür habe ich eigentlich überhaupt keine Kraft. Mir kommt es so vor, als würde das Versorgungsamt erst einmal immer viel zu wenig GdB feststellen und hoffen, dass der/die Betroffene nicht weiter nachfragt. Wieso legen sie kranken Menschen wie mir solche Steine in den Weg?  

 

Ich hoffe sehr, dass ich nicht vor Gericht gehen muss und halte Euch auf dem Laufenden.

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Termin beim Gesundheitsamt

Heute hatte ich einen Termin beim Gesundheitsamt. Beinahe hätte mir das Amt meine ambulante Betreuerin gestrichen. Als ich mit meiner Mutter und der Urlaubsvertretung meiner Betreuerin im Wartezimmer warten musste, wurde ich so doll getriggert, dass ich erstmal komplett dissoziiert bin, mit allem drum und dran. Als ich dann dran kam, war ich noch nicht wirklich wieder da, konnte nicht sprechen, geschweige denn gehen. Meine Mutter hat mich dann irgendwie in das Besprechungszimmer gebracht. Dann kam der Hammerschlag, denn die Mitarbeiter wollten meine Betreuung nicht mehr genehmigen. Obwohl wir eigentlich sogar mehr Stunden beantragt haben. Meine ambulante Betreuerin ist außer meiner Mutter und meiner Therapeutin, die einzige Person, der ich richtig vertrauen kann und mit der ich nach draußen gehen kann. Sie hilft mir auch z. B. beim Einkaufen, Arzttermine... So und das wollten die mir wegnehmen. Ich war entsetzt und wütend. Zum Glück konnte der Mitarbeiter von Bethel im Norden, die meine Betreuerin stellen, das Amt überzeugen, aber dafür mussten wir echt kämfen. Jetzt bin ich total erschöpft und ausgelaugt. Aber dafür unglaublich froh, dass ich so ein Glück habe mit Bethel im Norden und deren tolle und kümmernden Mitarbeitern. Jetzt habe ich satte vier Stunden in der Woche mit meiner Betreuerin.

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